Моменты уныния были нередки и случаются до сих пор. Недопонимание, отсутствие контакта, раздражение друг на друга часто приводили к ощущению, что это последняя капля, – настолько нас пугало то, что с нами происходило. Было чувство, что жизнь несправедлива по отношению к нам, она вынуждает нас делать все ради нашей дочери, несущей тяготы ужасной болезни. У меня был период гиперопеки, когда я забывала про ее братьев и полностью перекладывала заботу о них на своего мужа. Я не давала ему «права» на то, чтобы найти правильный подход к нашей старшей дочери, не позволяла ему понять, кто она есть. Я также помню периоды отчаяния и надежд, которые никто со мной не разделял. Я безотчетно зацикливалась на своем ребенке.
Со временем стало ясно, что результаты плачевны. Мы обвиняли в неудачах друг друга. Мой муж, в конце концов, даже пришел к выводу, что легче вообще не принимать участия в решении проблем, а вести себя так, как будто все трудности повседневной жизни ложатся только на меня.
Наша комната превратилась в театр военных действий, где изливались все обиды.
Что же произошло и благодаря чему мы до сих пор вместе?
Конечно, причиной является глубокая любовь, которая, несмотря ни на что, продолжала поддерживать между нами алхимические узы (я говорила о них в начале моего рассказа). Кроме того, в основе была также готовность вместе заботиться о наших детях и, несомненно, качества, которые в нас открыла наша дочь: терпимость, умение глубже видеть, умение не делать трагедии из повседневных забот, умение вставать стеной на ее защиту. Даже ее братья не позволяли себе признаться, что им тоже бывает плохо… Диалог снова возобновился; мы поняли, что пошел процесс «переваривания» этой ситуации и что совместные поиски привели нас к такой дисциплине, которой мы не знали раньше, и эта дисциплина требует от нас постоянных усилий. Цена этих усилий – сама жизнь.

Как в первый день

Я вспоминаю тот день, когда мы узнали о диагнозе нашей дочери… Я плакала. Я могла только плакать. Я ни о чем другом не могла слышать. Кроме того, я сердилась на мужа, который казался мне каменным. Я вспоминаю, как бросилась в его объятия: «Ты не можешь понять, ты не понимаешь, как я страдаю: это же мой ребенок!»
Бедный, в какое положение я поставила его в тот момент, я даже не позволила ему заплакать! Мне тогда нужно было, чтобы он был сильным, понимающим, любящим, внимательным. Я хотела, чтобы он был идеальным мужем. Так продолжалось до тех пор, пока я не поняла, что он страдает так же, как и я. Мы были вместе. И именно благодаря нашей любви мы смогли выдержать это испытание. Спустя долгое время мы стали говорить об этом. После того, как я перестала плакать, конечно. Как же он мог плакать? Это я взяла на себя роль плачущего. Он просто ждал своей очереди. Мы не позволили себе сломаться одновременно. Когда наступает момент отчаянья, кто-то из нас обязательно говорит: «Ну вот, в прошлый раз была твоя очередь плакать – теперь моя». Очень часто смех и шутка следуют сразу за слезами. Мы всегда находим в себе силы благодаря любви друг к другу.
Я защищаю его. Он защищает меня. Я постоянно ищу возможность порадоваться, чтобы сделать его счастливым. Когда я улыбаюсь, я знаю, что он тоже счастлив. Так мы живем вместе уже 20 лет.
Наша жизнь – это проявление внимания друг к другу. Я обожаю, когда он встает ночью, смотрит на детей, укрывает их, укрывает меня. Я всегда делаю вид, что сплю, настолько этот момент восхитителен.
Время от времени мы уезжаем вдвоем и оставляем детей нашим родителям. У нас банальная жизнь… Она состоит из незначительных деталей, которые напоминают нам о том, как хорошо жить и стареть вместе. Наша любовь интригует окружающих. Некоторые люди иногда говорят, возможно, убеждая самих себя: «Ваша дочь – основа вашей любви». Нет! Мы любим друг друга так же, как в первый день!

Отношения между родителями и специалистами

Мартин Мишо, преподаватель, мать девочки с синдромом Ретта, член Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта
Отношения между родителями и специалистами, которые занимаются детьми с синдромом Ретта, требуют осмысления. Мартин Мишо рассказывает о причинах, мешающих их взаимодействию, и намечает пути формирования истинного партнерства.

Недавняя история

Пятьдесят лет назад эта тема не могла быть вынесена на обсуждение… Для того, чтобы лучше понять проблемы, возникающие при взаимодействии между семьями с особыми детьми и специалистами, которые занимаются синдромом Ретта, и проанализировать достижения в этой области, необходимо вспомнить о сложившейся тогда ситуации и отношении к людям с этим синдромом.
Полина
Люди с тяжелым отставанием в умственном развитии и сочетанными нарушениями (термин множественные нарушения тогда еще не существовал) считались «глубоко отсталыми» и – в соответствии с медицинскими и социологическими теориями того времени – «неизлечимыми» и «необучаемыми».
Чтобы утешить членов семьи после объявления диагноза и оформления инвалидности, врачи сразу говорили: «Вы не сможете осуществлять должный уход за ребенком… Нужно подобрать учреждение, которое сможет взять на себя заботу о нем». Ребенок помещался в приют для психически больных или в какое-либо религиозное учреждение. Родители, убежденные в своей некомпетентности, чувствовали себя лишенными возможности помочь собственному ребенку и страдали от этого не менее сильно…
Учреждения заменяли семью, и поэтому не было необходимости задумываться о взаимоотношениях между их персоналом и родителями.
К счастью, времена изменились, и за последние двадцать лет мы можем констатировать изменение позиции родителей, которые все больше и больше хотят участвовать в комплексном уходе за своими детьми.
Сейчас родителям в большей мере доступно консультирование по разным вопросам, и существует множество специальных структур, помогающих заботиться о ребенке с ограниченными возможностями; поэтому родители, пережив шок от известия о заболевании ребенка, обычно оставляют его в семье и находят возможность ухаживать за ним. Родители становятся активнее и обращаются за помощью к представителям медицинских и парамедицинских специальностей из медико-социальных профилактических центров и служб специального обучения и ухода на дому, из детских садов и яслей. Теперь наступает время взаимодействия между родителями и специалистами, которым они доверяют своих детей.

Родители должны обращаться к специалистам

Новые права, предоставленные родителям, заставляют их обращаться к специалистам (консультантам, кинезиотерапевтам, воспитателям и специалистам по психомоторному развитию) или присутствовать на собеседованиях при приеме ребенка в специализированное учреждение. Эти вынужденные отношения не всегда просты для родителей: они должны научиться говорить о своих детях или о себе, раскрываться перед людьми, которые более компетентны, чем они сами. Когда родители записывают своего ребенка в какое-либо учреждение (часто – в то, которое они выбрали не по своей воле в силу отсутствия свободных мест), они не знают, с чем им предстоит столкнуться. Это оказывается непросто, потому что им приходится соприкасаться с неизвестностью. Когда в учреждении они видят взрослых людей с множественными нарушениями, формирующееся представление о будущем их ребенка становится болезненным переживанием, которое может ухудшить их отношения со специалистами. Потом наступает момент, когда начинается этап взросления и приходится принимать решение о переходе на следующую ступень – помещение в интернат, со всеми последствиями, вытекающими из этого решения: осознанием недостаточности собственных знаний для дальнейшей работы с ребенком и необходимости доверить своего ребенка другим людям (даже очень компетентным!).
Все ситуации, связанные с уходом за особым ребенком, заставляют родителей налаживать отношения со специалистами, даже если эти отношения являются вынужденными или ассоциируются с тяжелыми воспоминаниями.

Специалисты должны идти навстречу родителям

Со своей стороны, специалисты также вынуждены налаживать отношения с родителями. Согласно 24 приложению к законодательному акту, в котором определены варианты приема детей и подростков с множественными нарушениями в специализированные учреждения, а также закону, принятому в январе 2004 года, о реформе медико-социального сектора, «семьи должны привлекаться к участию в педагогических, обучающих, терапевтических и индивидуальных программах. Их необходимо информировать, приглашать к сотрудничеству и оказывать им поддержку».
Исходя из этого, врачи должны объявлять пессимистический диагноз родителям, даже если они находятся в психологически ослабленном состоянии; команды специалистов, работающие в учреждениях, должны отвечать на просьбы родителей о предоставлении информации и оказывать им психологическую поддержку, даже если у них нет специального психологического образования. Руководители учреждений берут на себя серьезную ответственность за реальную работу с детьми, несмотря на нехватку средств. Те команды специалистов, которые привыкли работать только в интернатах, должны открыть двери и дать родителям свободу, поскольку именно им предоставлено право решать судьбу своих детей (например, при переводе ребенка на экстернатную форму обучения).
Поскольку все партнеры в большей или меньшей степени вовлечены в процесс выработки принципов сотрудничества, возникает следующий вопрос: как вместо вынужденных отношений построить динамичное, желанное сотрудничество, полезное всем и направленное на благо ребенка?
Я – мать взрослой дочери и могу утверждать, что этот переход очень длителен и труден, он требует большой работы, взаимной «притирки» и взаимного доверия.
Этот долгий процесс создает общую почву для строительства единой перспективной системы. Если условие доверия друг другу будет соблюдаться, то наши усилия естественным образом приведут к «выработке и внедрению индивидуального плана развития» ребенка, как указывается в законе.

Партнерство, основанное на взаимодействии и доверии

Подводя итоги, можно сказать, что прием ребенка в любое учреждение, будь то медико-социальный профилактический центр, служба специального обучения и ухода на дому или какое-то другое специализированное учреждение, разработка и внедрение индивидуального плана развития может произойти только в обстановке взаимного доверия между профессионалами и родителями. Для этого, как мне представляется, необходимо соблюдать следующие условия: специалисты должны брать на себя инициативу в общении с родителями, они должны позиционировать себя как партнеры и предлагать родителям этапы взаимодействия.
1. Этап взаимного слушания. Члены семьи могут сформулировать свои запросы, рассказать о своей истории, ожиданиях, о своих потребностях и потребностях ребенка. Специалисты, в свою очередь, представляют программу ухода за ребенком, его обучения и проживания. Эта программа должна быть дополнительной поддержкой, а не заменой семейного воспитания. Специалисты также знакомят родителей с технической базой, местом и методами ведения занятий. На этом этапе не принимаются никакие решения, лишь обсуждается первоначальный возможный план работы.
2. После определенного периода раздумий семья может снова обратиться к специалистам и дать согласие на то, чтобы поместить ребенка в это учреждение.
3. Родителям предлагаются регулярные встречи с командой специалистов для уточнения деталей индивидуального плана, определения ожиданий и общих принципов организации занятий с ребенком, а также роли каждого участника процесса.
4. Через некоторое время после начала работы с ребенком проводятся дальнейшие встречи родителей и специалистов для оценки его развития и изменения индивидуального плана с учетом накопленной новой информации.
От такого взаимодействия выигрывают не только взрослые (они перестают чувствовать себя одинокими в той тяжелой ситуации, которая связана с уходом за ребенком), от него, прежде всего, выигрывают сами люди с множественными нарушениями. Это происходит благодаря тому, что вокруг них организуется продуманная, последовательная и согласованная работа, и каждое действие в их повседневной жизни обретает свой смысл.

Парамедицинский уход и обучение

Психомоторное развитие как путь к пониманию и развитию личности

Филипп Костка, специалист по психомоторному развитию детей (Кретель)
Использование различных видов стимуляции при работе с девочками с синдромом Ретта чрезвычайно важно. Филипп Костка объясняет, почему необходимо уделять большое внимание этапам психомоторного развития. Музыкальная терапия, гидротерапия, иппотерапия – прекрасные средства для такой стимуляции.

Улучшение качества жизни

Для чего необходимо стимулировать психомоторное развитие
Целью стимуляции психомоторного развития при работе с синдромом Ретта является улучшение качества жизни детей с множественными нарушениями. Достижение этой цели требует тесного сотрудничества родителей и специалистов. Психомоторное развитие не может происходить без участия родителей, ведь, выполняя родительские обязанности, они часто не имеют возможности обеспечить должное сопровождение для своего ребенка. Кто научит его ходить? Кто постарается освободиться от дел, чтобы правильно организовать питание, отдых или прогулки ребенка?..
Мы рассмотрим основные принципы развития ребенка и попытаемся адаптировать их к специфике синдрома Ретта – заболевания, которое является причиной множественных нарушений в развитии. Особенности этого заболевания и его течение требуют постановки специфических целей.
Эмоциональные особенности
Дети с синдромом Ретта имеют некоторые эмоциональные особенности. Им свойственны:
– гипервентиляция;
– напряженный взгляд;
– специфические позы;
– крики и стереотипии.
Занимаясь психомоторным развитием ребенка, следует использовать все перечисленные особенности для того, чтобы помочь ребенку вступить в контакт с окружающим миром. Нужно работать над тем, чтобы ребенок осознал собственное тело (тактильная стимуляция, терапевтическое прикосновение, упражнения перед зеркалом, осознанное дыхание и т.д.), чтобы он исследовал собственные двигательные возможности при различных видах деятельности (катание на пони, бассейн и др.). Эту работу необходимо сопровождать постоянной вербализацией действий ребенка в процессе наблюдения за ним.
Инициатива движения
Учитывая особенности течения заболевания, важно отметить, что очень существенно помогать ребенку поддерживать те навыки, которые позволяют ему оставаться инициатором собственных движений. Если ребенку удается быть инициатором своих движений, он может управлять ими и произвольно воздействовать на окружающую среду в соответствии со своими желаниями. Для этого ему нужно разрешить:
– исследовать собственное тело;
– открывать для себя удовольствие, доставляемое активными действиями;
– открывать возможности выражения эмоций, которые ему дает тело;
– проявлять свои желания;
– активно воздействовать на окружающую среду.
Произвольное действие каждый раз должно становиться для ребенка источником удовольствия и ощущаться как самостоятельная ценность.

Этапы психомоторного развития ребенка

Прежде всего, необходимо напомнить несколько вещей, касающихся психомоторного развития человека.
Нервная система
Нервная система отвечает за согласованность действий различных частей тела при произвольном или рефлекторном движении.
От рождения и до трех месяцев двигательная активность не произвольна: она подчиняется рефлексам. Эта рефлекторная двигательная активность представлена примитивными рефлексами: например, сосательный и глотательный рефлексы позволяют ребенку питаться. Другие рефлексы, такие как рефлекс автоматической походки или хватательный рефлекс (сжимание пальцев рук), – основа будущей двигательной активности.
Начиная с трех месяцев двигательная активность постепенно становится произвольной. В основе этого процесса лежат три системы:
– произвольная активность (пирамидная система);
– автоматизированная двигательная активность (экстрапирамидная система);
– гармоничная содружественная регуляция движения (система больших полушарий).
Мышечный тонус
Мышечный тонус представляет собой состояние постоянного напряжения мышц, которое ощущается при произвольном и непроизвольном движении и при движениях, совершаемых при различных видах деятельности.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27