Центры медицинского ухода (ЦМУ) / Центры двойной тарификации (ЦДТ)

ЦДТ были созданы на основании постановления № 86-6 от 14.02.1986 о «проведении экспериментальной программы по созданию интернатных учреждений для взрослых с тяжелыми нарушениями». После реформы закона 1975 года эти центры изменили название и превратились в ЦМУ, которые отличает более четко сформулированная законодательная база, облегчающая юридические процедуры в спорных случаях.
Это интернатные учреждения для взрослых людей с физическими, умственными или сочетанными нарушениями:
– если их полная или частичная зависимость делает их неспособными к любым видам профессиональной деятельности;
– если они нуждаются в сопровождении третьего лица для выполнения большинства жизненно важных функций, а также в медицинском наблюдении и постоянном уходе.
ЦМУ финансируются за счет Службы медицинского страхования, а также за счет средств департаментов, из расчета дневной стоимости содержания одного человека, что позволяет покрыть расходы на проживание (отсюда их прежнее название – Центры двойной тарификации).
В эти учреждения принимают и взрослых с синдромом Ретта. Разница между ними и Домами специализированного ухода (ДСУ) невелика, различны лишь модели финансирования. Средний уровень обеспечения (который в ЦМУ был значительнее, чем в ДСУ) сейчас практически одинаков.

Изабель, 36 лет

Не желая перегружать книгу, мы приведем лишь один рассказ, описывающий пребывание взрослого человека в специализированном учреждении. К сожалению, он не раскрывает всех позитивных аспектов ДСУ. Это рассказ о личном опыте матери женщины с синдромом Ретта. Описанные сложности объясняются тем, что средний уровень обеспечения учреждения зачастую не позволяет ему проводить развивающие мероприятия.

Временное пребывание в учреждении, добиться которого было очень трудно

Изабель 36 лет. У нее синдром Ретта. До 8 лет она жила дома, а с 8 до 20 лет она посещала занятия в IEM[20] в режиме полуинтерната. В возрасте 20 лет она была вынуждена вернуться домой: период, в течение которого она имела право на сопровождение, закончился (поправка к закону под редакцией Кретона к тому времени еще не была внесена). У меня было такое ощущение, что вся жизнь, полная усилий, разрушена в одночасье; я негодовала. Почему к нашим детям так относятся? Разве у них нет права на уход и достойное сопровождение? Разве они не такие же граждане, как их ровесники? Я была в отчаянии.
Директор Института, сочувствуя моей беде, был готов принять Изабель еще на год, но нужно было получить согласие Департаментской комиссии по специальному образованию, о котором я просила в порядке исключения, обосновывая свои притязания за «круглым столом». Это исключение было мне предоставлено при условии, что я сама найду структуру, подобную ДСУ. Все учреждения, в которые я обращалась (даже те, что находились в нашем департаменте), отказывали мне: «мест нет», «листы ожидания переполнены». Таким образом, наша дочь оставалась все в том же центре, пока мне не предложили место в ДСУ соседнего департамента. Ее перевод в этот интернат стал для нас с мужем очень тяжелым испытанием. Она находилась там 4 года – 4 года тревоги и тоски, пока, наконец, в нашем департаменте не открылся ДСУ, в который ее приняли.

Новый ДСУ в нашем департаменте

Новое учреждение, в котором теперь находится наша дочь, состоит из ДСУ и Специального общежития (FO). У него оказалось неожиданно удачное расположение – на берегу моря (понятно, что этому можно только позавидовать). Нельзя не отметить и его позитивные стороны: чистоту и ухоженность самого центра и его обитателей, свободные посещения (что нормально – это ведь не тюрьма). С другой стороны, предлагаемый уход устраивает нас далеко не в полной мере.
Основной уход
Заставить сотрудников учреждения учитывать потребности нашей дочери – дело трудное и утомительное. Мы наблюдаем недостаток координации, взаимодействия и мотивации персонала, а иногда, я бы сказала, даже здравого смысла! Возможно, нехватка персонала – 1сотрудник на 10 пациентов (при том, что есть очень тяжелые случаи) – это основная причина того, что некоторые специалисты просто падают духом.
Во время нашего знакомства с этим учреждением мы объяснили потребности и навыки нашей дочери: необходимость помощи при регулярном пользовании туалетом, небольшая помощь в том, чтобы поднести ложку ко рту, помощь при вставании (она носит ортопедическую обувь), возможность передвигаться с помощью специальных ходунков, необходимость сеансов кинезиотерапии и т.д. – все эти простые детали, если принять их во внимание, обеспечивают этим людям комфорт и закрепление имеющихся навыков.
У меня было доверие к персоналу, но через некоторое время, зная свою дочь лучше, чем кто-либо другой, я убедилась в том, что основные необходимые условия соблюдены не были: игнорировались сеансы кинезиотерапии, использование ходунков, помощь при пользовании туалетом (памперсы, часто влажные, привели к появлению пролежней).
Я была вынуждена неоднократно на протяжении долгого времени напоминать о своих требованиях, прежде чем была услышана и добилась для своей дочери помощи при пользовании туалетом. (Ежедневное действие, нормальное для каждого человека, не правда ли?) Мы купили специальные ходунки, чтобы восстановить утраченный навык, и помещаем в них нашу дочь всякий раз, когда она проводит время дома, то есть во время выходных и каникул. Вместе с мужем мы навещаем ее каждую среду во второй половине дня. Эти поездки полезны для всех нас и в эмоциональном плане (поскольку дочь нуждается в наших визитах), и в плане ухода, поскольку мы можем контролировать возможные ошибки персонала (речь идет о туалете, о дополнительных напитках, о работе над мелкой моторикой рук при игре и т.д.).
Во время одного из посещений мы обнаружили, что несколько недель не выполнялись медицинские предписания. О каком доверии может идти речь в такой ситуации? У нас есть все основания для недовольства и возмущения. Увы, я с сожалением констатирую, что к нашим советам слишком часто никто не прислушивался. К нам не проявляли достаточного внимания, хотя речь шла о благополучии наших детей. Например, проблема запоров: с помощью адаптированного питания, регулярного туалета, приема слабительного, когда это необходимо, можно добиться заметного улучшения, однако этого не происходит: параллельно со слабительным подаются крахмалосодержащие продукты!
Совет учреждения функционирует плохо
Все эти недоразумения можно было объективно обсудить на заседании Совета, чтобы прийти к лучшему пониманию потребностей людей с множественными нарушениями и обеспечить оптимальный уход за ними. Однако закон соблюдается не во всех учреждениях, и понадобилось 11 лет со дня открытия ДСУ, чтобы Совет учреждения наконец начал работать. С врачами тоже не легче. Во время нашей первой встречи с физиотерапевтом его первый вопрос был: «Каковы ваши цели?»
Сигнал тревоги
Я бью тревогу: что будет с нашими детьми, когда не станет нас?
Господа политики, проснитесь и осознайте, что эти многочисленные, трудные, подчас бесчеловечные проблемы существуют! Сделайте так, чтобы Франция не отставала от соседних стран на 20 лет и чтобы эти безобидные человеческие существа нашли каждый свое место в нашем обществе, добейтесь этого путем создания адаптированных структур с достаточным количеством квалифицированных специалистов. Пусть нашим детям будет обеспечен уход, достойный нашей страны, – и тогда мы, родители, сможем спокойно покинуть этот мир после жизни, полной борьбы, тягот и забот!

Права семей, в которых воспитывается совершеннолетний ребенок с множественными нарушениями

Это глава о своевременных мерах по предоставлению льгот и других формах социальной защиты во Франции. Написанная в 2003 году, она не принимает в расчет изменений в содержании закона 1975 года, которые обсуждались в 2004 году.

Опека

Наши дети с множественными нарушениями становятся совершеннолетними, когда они достигают возраста 18 лет. Самой полной защитой для них является опека. Людям с множественными нарушениями она необходима. Опека возлагает ответственность за все поступки человека с инвалидностью на другое лицо. Кроме того, совершеннолетний, находящийся под опекой, теряет свои гражданские и политические права, в частности право голосовать, которое, однако, не может быть передано опекуну.
Поскольку вопрос о принятии опекунства очень серьезен, право его решения принадлежит судье, который так и называется «судья по опеке». Он заседает в суде малой инстанции[21]. Родители должны обратиться к нему не позднее чем за шесть месяцев до 18-летия своего ребенка. Процедура является бесплатной, присутствие адвоката обычно необязательно. К комплекту документов ребенка прилагается медицинская справка, выданная дипломированным врачом. Судья назначает опекуна, как правило учитывая мнение близких. Отец или мать не могут отказаться быть опекунами, по крайней мере, в течение первых пяти лет. Конкретные обязанности опекуна таковы: он отвечает за повседневное ведение дел, он должен грамотно вести счета и предъявлять их ежегодно в Суд малой инстанции. Наиболее важные решения (продажа имущества или недвижимости) должны быть согласованы с судьей по опеке.

Техническая комиссия по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (далее – ТКПОП)

После достижения двадцати лет, а в некоторых случаях после шестнадцатилетия, дети с множественными нарушениями переходят из ведения Департаментской комиссии по специальному образованию (КДСО) в ведение Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (ТКПОП). Эта комиссия, действующая при каждом департаменте, занимается всеми вопросами, связанными с трудоустройством и занятостью лиц с инвалидностью. Она также определяет степень инвалидности (недееспособности), отвечает за направление и прием лиц с инвалидностью в специальные учреждения, а также предоставляет пособия взрослым инвалидам (ПВИ) или компенсационные пособия третьему лицу[22] (КПТЛ).
Степень недееспособности, при которой имеется нарушение не менее 80 % функций, позволяет получить инвалидную карту. Эта карта выдается префектурой после рассмотрения запроса, поступившего из ТКПОП (как правило). Она может иметь пометку «третье лицо», что дает дополнительному сопровождающему право льготного проезда в общественном транспорте (см. ниже).
ПВИ выплачивается лицам в возрасте между 20 и 60 годами, если они подтвердили, что степень их недееспособности составляет не менее 80 % (или 50 % – в случае, если они не могут найти работу). Размер пособия определяется в соответствии с Таблицей уровня недееспособности и качества нарушений у лиц с инвалидностью. Средний размер ПВИ составляет около 570 евро (на январь 2003 г.). Размер пособия зависит от уровня доходов человека (максимум 6700 евро в год на одного человека с инвалидностью). В случае превышения максимального уровня, ПВИ соответственно уменьшается. Размер ПВИ может быть уменьшен и в случае госпитализации на срок более шестидесяти дней (выплата составляет 35 % от ПВИ на одного человека). В случае проживания в Доме специального ухода ПВИ сокращается до 12 % от максимального размера и составляет, таким образом, около 68 евро в месяц. ПВИ выплачивается Кассой семейных пособий. Если есть необходимость в помощи третьего лица (для повседневного ухода), человек с инвалидностью может получать (помимо ПВИ) компенсационное пособие для третьего лица (КПТЛ). Размер КПТЛ колеблется от 370 до 735 евро (данные на 2003 год), в зависимости от вида помощи и регулярности сопровождения. Оно назначается в зависимости от уровня дохода (максимальный уровень тот же, что и для ПВИ). Выплата КПТЛ может быть приостановлена или сильно уменьшена в случае госпитализации человека с инвалидностью или его помещения в Дом специального ухода (или аналогичное учреждение). В отличие от ПВИ, КПТЛ может быть возмещено на правах наследования.

Служба социального страхования

Стопроцентная оплата медицинского обслуживания (или освобождение пациента от оплаты части стоимости медицинских услуг) возможна после обращения в Первичную кассу медицинского страхования (ПКМС). Все лица с множественными нарушениями обычно пользуются этим правом. Сопровождающие, обеспечивающие уход за человеком с инвалидностью, имеют право на пенсионные выплаты в оговоренный период при соблюдении соответствующих условий. Для получения такого права нужно обращаться в Кассу семейных пособий (для лиц младше 20 лет) или в ТКПОП (для лиц старше 20 лет).

Налоговые льготы

Если ребенок или взрослый с инвалидностью (как минимум 80 % недееспособности) находится на иждивении семьи, она имеет право на освобождение от 50 % налогов. Кроме того, существуют налоговые вычеты, которые переводятся на сберегательный счет ребенка или взрослого с инвалидностью.
В соответствии с уровнем дохода семьи возможно снижение налога на телевидение, а также земельных и жилищных сборов.
Льготы, связанные с правом наследования в пользу человека с инвалидностью или семьи, на попечении которой он находится, более значительны, чем в остальных случаях. Они также распространяются на случаи оформления дарственных.

Прием в специализированные учреждения, помощь на дому, помощь в решении жилищных вопросов и покупке специального оборудования

Существует несколько видов специализированных учреждений для взрослых с множественными нарушениями. В основном речь идет об учреждениях интернатного типа. Экспериментальные формы, сочетающие интернат и экстернат, только начинают развиваться, но на сегодняшний день интернатная система остается наиболее распространенной.
По административному статусу такие заведения делятся на Дома специального ухода, которые финансируются органами социального страхования, и Центры медицинского ухода (прежнее название – Центры двойной тарификации), расходы на лечение и уход в которых оплачиваются системой социального страхования, а расходы на проживание – Департаментскими службами. Система ухода во всех этих учреждениях практически одна и та же. Решение о содержании в ДСУ и ЦМУ принимается совместно ТКПОП и соответствующим учреждением. Другим вариантом помощи, оказываемой людям с инвалидностью в повседневной жизни, является работа специального сопровождающего, который посещает своего подопечного на дому. Приемом на работу таких сотрудников и управлением системой их работы занимаются общественные организации. Оплата услуг специального сопровождающего зависит от уровня доходов семьи.
Предусматривается также персональное социальное пособие на решение жилищных вопросов. Выплата этого пособия производится в соответствии с четкими критериями, относящимися к жилищным условиям и уровню дохода.
Существует еще один вариант помощи человеку с инвалидностью: присмотр и уход на дому, осуществляемый частным лицом, услуги которого оплачиваются. Закон от 10 июля 1989 года определяет рамки такого вида помощи на основе письменного запроса, заверенного Генеральным советом.
Выплата пособий на решение жилищных вопросов и приобретение необходимого оборудования человеку с множественными нарушениями не зависит от его возраста. Эти пособия начисляются на основании положения закона о правах детей с множественными нарушениями.
Полина

Транспорт

Для людей с инвалидностью также предусмотрены льготы, связанные с использованием личного транспорта: карта GIC дает им право на специальные места для парковки. Эту карту, действительную во всей Европе, можно получить в ТКПОП. Она может также давать право на бесплатную парковку, но не обязательно: это зависит от правил, действующих в конкретном населенном пункте.
Система общественного транспорта также предлагает некоторые льготы, но нужно отметить, что не везде есть специальные приспособления (подъемники) для инвалидных колясок.
Что касается системы общественного транспорта в Париже и регионе Иль-де-Франс, право бесплатного проезда здесь предоставляется при предъявлении специальной карты, которая выдается тем, кто получает пособие взрослого инвалида. В некоторых крупных городах провинции метро или трамваи специально оборудованы подъемниками для инвалидных колясок (в частности, в Страсбурге, Лилле, Лионе, Бордо). Возможны скидки на проезд в общественном транспорте. Справки о них можно получить в Национальном транспортном совете.
Французская национальная сеть железных дорог (ФНСЖД) предоставляет бесплатный проезд одному сопровождающему для каждого пассажира с инвалидностью, получающего компенсационное пособие для третьего лица.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27