В обоих описанных случаях человек чувствует себя отвергнутым.
У каждого человека с синдромом Ретта есть свои умения и навыки, хотя они могут быть ограничены нарушениями и вызванной ими несамостоятельностью.
Всестороннее признание личности
У людей с синдромом Ретта необходимо развивать самоуважение, поскольку именно оно подвергается испытаниям из-за переживаний, которые могут возникнуть в связи с апраксией и ограниченными возможностями самовыражения, или из-за бестактных взглядов окружающих. Именно благодаря правильному отношению близких у ребенка может сформироваться самоуважение и уверенность в том, что к его внутренней жизни относятся с пиететом.
Признание личности может выражаться в том, что окружающие среди прочего принимают во внимание:
– специфические черты характера каждого человека, которые отчасти зависят от тех отношений с окружающими, которые складываются и поддерживаются на протяжении многих лет; признание индивидуальности каждого, уважение и внимание к личности и ее эмоциям в разных жизненных обстоятельствах;
– возможные периоды грусти и тоски (депрессии), вызванные тем, что человек осознает свое отличие от других, свои особенности, недостаток потенциальных возможностей. В такие периоды помощь близких может быть весьма полезна;
– физические боли (боли в животе, менструальные боли и т.д.), которые человек может выражать разными способами (мимикой, криком, жалобами, уходом в себя, плачем и т.д.);
– эмоциональный опыт, привязанности и особые эмоциональные отношения со сверстниками, со взрослыми из своего семейного окружения, или с обучающим персоналом. Как и у всех остальных, у людей с синдромом Ретта есть свои предпочтения в сфере социальных отношений. Выбор тех или иных отношений зависит от личности, возраста, пола, опыта и т.д. самих этих людей и их окружения;
– место, которое занимают люди с синдромом Ретта в своей семье; при этом нежелательно позволять им заполнять все семейное пространство, но не следует и лишать их той особой роли, которую они играют в динамике развития семьи.
Таким образом, важно научиться воспринимать человека с синдромом Ретта таким, каков он есть: с его зависимостью, с его двигательными или интеллектуальными нарушениями, с его агрессией и протестом, которые он иногда проявляет, а также с его нежностью, радостью, удовольствием от общения, проказами и т.п. Важно принимать его страдания, его личностные особенности, не воспринимая такого человека как жертву.
Перед окружением стоит деликатная задача снова и снова находить правильную позицию: истолковывать то, что пытается выразить человек с синдромом Ретта, помогать ему развиваться и реализовывать себя, не преуменьшая его возможности и не переоценивая их. Необходимо найти грань между слишком жесткими требованиями, слишком большими ожиданиями и полным отсутствием веры и надежды на изменения в будущем, которые влекут за собой равнодушие к перспективам восстановительного обучения.
Аня и Маша
У семьи есть путь жизни
Семье, дестабилизированной и травмированной поставленным ребенку диагнозом, может также понадобиться время, чтобы изменить свои установки, обусловленные чрезвычайно болезненным опытом: ведь нарушение накладывает отпечаток как на самого человека с синдромом Ретта, так и на его окружение.
Объявление диагноза: особенно важный период
Объявление диагноза не проходит для семьи бесследно.
Диагноз иногда порождает в сознании родителей парадоксальные эффекты: он может способствовать обретению ими уверенности как реакции на тревогу, вызванную развитием у ребенка различных двигательных и поведенческих нарушений, наблюдаемым в течение некоторого времени, или, наоборот, привести к резкому упадку сил от осознания того, что? этот диагноз означает для будущего их ребенка.
Упадок сил сопровождается тревогой перед неизвестностью. Часто в душе родителей возникает множество противоречивых чувств: ощущение собственной вины, гнев, желание, чтобы все прекратилось, грусть, тревога, любовь, нежность, радость, сочувствие, надежда и т.д.
После объявления диагноза необходимо проявить самообладание и следить за тем, чтобы интенсивность и противоречивость этих чувств не оказали отрицательного влияния на ребенка с синдромом Ретта, а также на его братьев, сестер и на самих родителей. Важно, чтобы каждый член семьи смог определить для себя необходимую дистанцию по отношению к деструктивным и мощным аффектам (чувство вины, гнев, депрессия, отрицание и т.д.). Существет риск того, что каждый замкнется в своих переживаниях. Этот момент является испытанием для всех, каждый переживает его, проявляя свои сильные или слабые стороны.
Родителям необходимо говорить на эту тему между собой и с другими
Некоторые супруги, бессознательно желая уберечь друг друга, не хотят или не могут говорить друг другу о том, что чувствуют. Подобное отсутствие коммуникации может пагубно сказаться как на их отношениях между собой, так и на семейных отношениях в целом (например, появляется нежелание встречаться со своими родителями). Некоторым со временем удается извлечь силы из этого жизненного опыта.
Другие члены семьи (бабушки и дедушки, дяди и тети и др.) также оказываются затронутыми подобными эмоциональными реакциями. Они зачастую не позволяют себе выражать свои чувства из-за стыда перед страданиями родителей ребенка.
Реакции каждого члена семьи очень индивидуальны – это и отдаление, взаимопомощь, конфликты, молчание, подавленность, активная поддержка, доброжелательное внимание. Индивидуальные реакции сильно варьируются и зависят от того, имелся ли у человека опыт встречи с болезнью и инвалидностью, от информированности о типе патологии и способах преодоления ее последствий (например, уход за больным эпилепсией), а также от тех отношений, которые уже сложились между родителями и ребенком, и от установок родителей ребенка друг по отношению к другу (потребность изолироваться, беречь друг друга, делиться друг с другом и т.п.).
Братья и сестры задаются важными жизненными вопросами
Братья и сестры также задают себе вопросы, и им нужна поддержка в поиске ответов на эти вопросы. «Почему она, а не я?», «Почему мои родители так несчастны?», «Будут ли у меня или моих детей такие же проблемы?», «Есть ли в этом моя вина?», «Почему мне трудно пригласить своих друзей к себе домой?», «Я должен буду ухаживать за ней и в будущем?» Вопросы и опыт братьев и сестер особого ребенка также зависят, как и в любой семье, от личности каждого, от их возраста и положения в семье, от их чувств, эмоциональной зрелости и особенно – от того, как этот опыт переживается родителями, семьей, друзьями. Сравнение ребенка с «особенной» сестрой усложняет процесс его самоопределения, а чувство вины может привести к тому, что ребенок не захочет развиваться, чтобы не создавать разрыв между своими навыками и навыками сестры. Однако единственного сценария в этой ситуации не существует – каждый реагирует по-своему. Есть дети, которые, наоборот, ощущают необходимость компенсировать те нарушения, которые они видят у своей сестры, и полностью посвятить себя учебе или спорту, тем самым словно залечивая свою и родительскую рану. Некоторые переживают эту ситуацию без таких страданий, которые приводят к изменению жизненных установок, особенности близких переживаются ими легко.
Часто у братьев и сестер возникает необходимость поговорить обо всех этих вопросах: об инвалидности, о различиях, о тревогах и страхах, о том, чего, на их взгляд, ждут от них родители.
В этом важном и деликатном разговоре необходимо учитывать все вопросы, которые возникают у каждого ребенка, но не опережать их. Нужно быть внимательным к сигналам о том, что такой разговор необходим: молчание, застенчивость, заторможенность, отказ от помощи своей сестре или, наоборот, чрезмерная ее опека, агрессивность, ревность, регресс, энурез, имитация поведения сестры, депрессия, компенсаторные установки (например, чрезмерная старательность в школе), трудности в школе и т.д.
Обращение к помощи специалиста (психолога, семейного психотерапевта) может быть необходимо для развития семейных отношений. Практика терапевтических встреч позволяет каждому члену семьи прямо высказать все, что он думает и чувствует, в атмосфере защищенности и уважения к жизненному опыту каждого и при условии соблюдения конфиденциальности.
Поля
Необходимо искать семейное и личное равновесие
Перед родителями стоит нелегкая задача – достичь правильного равновесия, в котором должны тонко сочетаться потребности девочки, их собственные потребности как пары, а также потребности других детей в семье. Как мы отмечали выше, некоторые родители не признают нарушений у собственного ребенка и пытаются полностью выложиться, стараясь сделать для него все возможное. Есть и такие родители, которые кажутся заторможенными, обескураженными объявлением диагноза, застывшими в своей позиции тотального служения ребенку.
Существуют и другие способы защиты от невыразимой боли.
В любом случае, людей нельзя осуждать за это, так как защищаться от того, что невозможно принять, – совершенно нормально. Каждый справляется с этим, как может.
Какой родитель не желает блага своему ребенку, не хочет, чтобы он стал самостоятельным и обрел друзей, свою семейную и профессиональную жизнь, которая соответствовала бы его стремлениям? Объявление диагноза ставит под сомнение подобные надежды, и родители поневоле оказываются лицом к лицу с этой проблемой. Таким образом возникает противоречие между их сознательными и бессознательными желаниями и реальностью.
Этот путь требует времени
Создание новых ориентиров, выстраивание новых планов на будущее, новых надежд, удивление от открытия новых неожиданных возможностей у себя или у своего ребенка – все это требует времени. Оно необходимо, чтобы, ежедневно сталкиваясь с необходимостью борьбы и значительной мобилизации усилий, которой требует ребенок, а также думая о его будущем, о взрослой жизни или об отношении к нему окружающих, осознать относительность происходящего.
Семьи часто говорят о том, что взгляды, с которыми им приходилось сталкиваться в своем социальном окружении, были «невыносимыми». Эти взгляды, по их мнению, выражали смущение, жалость, равнодушие, страх, любопытство. Эти взгляды ранили их, вызывали у них ощущение того, что они отвергнуты обществом. Людям, которые так на них смотрели, родители отвечали тем же.
Некоторые родители указывают и на влияние их собственного отношения к патологии, которое как бы передается окружающим: «Благодаря осознанию того, что напряжение в общении исходит и от нас тоже, мы вырабатываем более дистантную модель поведения и справляемся с негативными проявлениями со стороны окружающих».
Согласие и готовность к необходимым расставаниям
Этот путь очень труден для родителей из-за противоречивости внутренних ощущений, из-за отношения социального окружения к таким детям, но более всего – из-за постоянной необходимости решать вопросы, которые пугают неоднозначностью или парадоксальностью ответов.
Например, один из таких парадоксов – нужно научиться внутренне отделяться от своего ребенка, чтобы помочь ему достичь большей психологической независимости, повзрослеть, и в то же время – продолжать удовлетворять его базовые потребности, проистекающие из недостатка его автономии (так, как это делалось бы при уходе за совсем маленьким ребенком). Тем не менее, несмотря на такую парадоксальную реальность, необходимо видеть, что ребенок взрослеет, даже если его эмоциональные реакции соответствуют более юному возрасту и его по-прежнему необходимо кормить, купать и т.д. Каждый человек должен достичь психологической независимости, и происходит это благодаря внутреннему «расставанию» с первыми объектами своей любви – родителями.
Это расставание происходит на психологическом уровне, а не на физическом. Реальная жизнь продолжает включать в себя все те заботы, которые связаны с присутствием в семье особого ребенка и которые ежедневно необходимы.
Психологическое расставание необходимо для того, чтобы позволить ребенку повзрослеть (при сохранении всех моделей сопровождения); для того, чтобы позволить ему установить близкие отношения с другими людьми, «потому что родители не всегда будут рядом и потому что ребенок имеет право встречать в жизни и других людей».
Психологическое расставание необходимо и для родителей – для того, чтобы в их жизни оставалось место и для супруга (супруги) и для других детей, чтобы жизнь семейной пары и семьи в целом не фиксировалась на одном-единственном человеке, чтобы каждый мог, согласно собственному статусу, занять свое место и вносить свой вклад в общую динамику семьи.
Следовательно, нужно так организовать повседневную жизнь, чтобы в ней учитывались желания и особые потребности ребенка с синдромом Ретта, его братьев и сестер (необходимо время на различные специфические занятия с детьми), всех членов семьи, но особенно – потребности и желания самой семейной пары.
Каждый член семьи выбирает собственный путь и накапливает свой субъективный опыт переживания того факта, что он является родителем, братом или сестрой человека с множественными нарушениями.
Индивидуальный путь каждого члена семьи помогает ему занять по отношению к ребенку с синдромом Ретта ту уникальную и правильную позицию, которая может оказать существенное влияние на внутрисемейные отношения и на его собственное отношение к окружающему миру.
Родители и специалисты: необходимость сотрудничества
Трудно переоценить психологический и физический вклад, которые родители вносят в развитие собственного ребенка, важность поддержки, которая оказывается семьей, друзьями, общественными организациями, государством, важность сотрудничества между специалистами, сопровождающими ребенка (медиками, работниками парамедицинских специальностей, педагогами).
Ребенку с нарушениями развития необходима всесторонняя поддержка, которая базируется на взаимном уважении, общении и доверии.
Слова многих родителей свидетельствуют о том, что страдания их велики, но присутствие ребенка с синдромом Ретта обогащает их жизнь. Сомнения, горе, упадок духа соседствуют с надеждой, силой, радостью и смирением.
«Международные правила»
Быть родителем непросто! Когда ребенок с синдромом Ретта появляется в семье, нужно несколько раз глубоко вдохнуть и выдохнуть и приступить к изучению правил, собранных Кэти Хантер в «Настольной книге о синдроме Ретта».[1]
1. Необходимо предполагать, что ребенок вас понимает.
2. Ребенок может нуждаться в символических предметах, гарантирующих его безопасность, например в маленьком покрывале или кукле.
3. Внимательно относитесь к его страхам и сомнениям.
4. Сокращайте количество дополнительных стимулов, оставляйте только самые необходимые.
5. Объясняйте ребенку все, прежде чем начнете что-либо делать.
6. Делайте ситуацию понятной.
7. Выбирайте такие виды деятельности, которые затрагивали бы эмоции и чувства ребенка.
8. Проверяйте, подходит ли данный вид деятельности его возрасту.
9. Структурируйте деятельность, соблюдая четкую последовательность действий.
10. Последовательно ставьте цели: сначала одну, потом другую.
11. Планируйте деятельность с помощью тактильных сигналов.
12. Используйте такие сигналы, которые понятны ребенку (слова, знаки, картинки).
13. Необходимо комбинировать разные знаки для того, чтобы он научился понимать разные сигналы.
14. Позволяйте ребенку свободно двигаться в окружающем пространстве: обучение происходит благодаря осознанию окружающего мира.
15. Обеспечивайте ребенка разными визуальными и слуховыми ощущениями.
16. Давайте ему время и возможность для приобретения нового опыта.
17. Предоставляйте ему возможность быть активным участником происходящего, учитывая уровень его физического развития.
18. Проверяйте, удобна ли его поза и есть ли опора.
19. Записывайте все, что вы делаете, в дневник, который нужно вести как дома, так и в школе.
20. Вместо того, чтобы добиваться от него ответа типа «скажи: “Здравствуй”», просто говорите ему: «Здравствуй».
21. Пытаясь побудить ребенка к действию, не просите его об этом прямо. Говорите о предмете, который может быть целью действия, а не о самом действии. Например, вместо того чтобы предложить: «Возьми конфетку», вы можете сказать: «Ты любишь конфетки». Вместо того чтобы говорить: «Иди за стол», вы можете сказать: «Пирожные на столе».
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27
У каждого человека с синдромом Ретта есть свои умения и навыки, хотя они могут быть ограничены нарушениями и вызванной ими несамостоятельностью.
Всестороннее признание личности
У людей с синдромом Ретта необходимо развивать самоуважение, поскольку именно оно подвергается испытаниям из-за переживаний, которые могут возникнуть в связи с апраксией и ограниченными возможностями самовыражения, или из-за бестактных взглядов окружающих. Именно благодаря правильному отношению близких у ребенка может сформироваться самоуважение и уверенность в том, что к его внутренней жизни относятся с пиететом.
Признание личности может выражаться в том, что окружающие среди прочего принимают во внимание:
– специфические черты характера каждого человека, которые отчасти зависят от тех отношений с окружающими, которые складываются и поддерживаются на протяжении многих лет; признание индивидуальности каждого, уважение и внимание к личности и ее эмоциям в разных жизненных обстоятельствах;
– возможные периоды грусти и тоски (депрессии), вызванные тем, что человек осознает свое отличие от других, свои особенности, недостаток потенциальных возможностей. В такие периоды помощь близких может быть весьма полезна;
– физические боли (боли в животе, менструальные боли и т.д.), которые человек может выражать разными способами (мимикой, криком, жалобами, уходом в себя, плачем и т.д.);
– эмоциональный опыт, привязанности и особые эмоциональные отношения со сверстниками, со взрослыми из своего семейного окружения, или с обучающим персоналом. Как и у всех остальных, у людей с синдромом Ретта есть свои предпочтения в сфере социальных отношений. Выбор тех или иных отношений зависит от личности, возраста, пола, опыта и т.д. самих этих людей и их окружения;
– место, которое занимают люди с синдромом Ретта в своей семье; при этом нежелательно позволять им заполнять все семейное пространство, но не следует и лишать их той особой роли, которую они играют в динамике развития семьи.
Таким образом, важно научиться воспринимать человека с синдромом Ретта таким, каков он есть: с его зависимостью, с его двигательными или интеллектуальными нарушениями, с его агрессией и протестом, которые он иногда проявляет, а также с его нежностью, радостью, удовольствием от общения, проказами и т.п. Важно принимать его страдания, его личностные особенности, не воспринимая такого человека как жертву.
Перед окружением стоит деликатная задача снова и снова находить правильную позицию: истолковывать то, что пытается выразить человек с синдромом Ретта, помогать ему развиваться и реализовывать себя, не преуменьшая его возможности и не переоценивая их. Необходимо найти грань между слишком жесткими требованиями, слишком большими ожиданиями и полным отсутствием веры и надежды на изменения в будущем, которые влекут за собой равнодушие к перспективам восстановительного обучения.
Аня и Маша
У семьи есть путь жизни
Семье, дестабилизированной и травмированной поставленным ребенку диагнозом, может также понадобиться время, чтобы изменить свои установки, обусловленные чрезвычайно болезненным опытом: ведь нарушение накладывает отпечаток как на самого человека с синдромом Ретта, так и на его окружение.
Объявление диагноза: особенно важный период
Объявление диагноза не проходит для семьи бесследно.
Диагноз иногда порождает в сознании родителей парадоксальные эффекты: он может способствовать обретению ими уверенности как реакции на тревогу, вызванную развитием у ребенка различных двигательных и поведенческих нарушений, наблюдаемым в течение некоторого времени, или, наоборот, привести к резкому упадку сил от осознания того, что? этот диагноз означает для будущего их ребенка.
Упадок сил сопровождается тревогой перед неизвестностью. Часто в душе родителей возникает множество противоречивых чувств: ощущение собственной вины, гнев, желание, чтобы все прекратилось, грусть, тревога, любовь, нежность, радость, сочувствие, надежда и т.д.
После объявления диагноза необходимо проявить самообладание и следить за тем, чтобы интенсивность и противоречивость этих чувств не оказали отрицательного влияния на ребенка с синдромом Ретта, а также на его братьев, сестер и на самих родителей. Важно, чтобы каждый член семьи смог определить для себя необходимую дистанцию по отношению к деструктивным и мощным аффектам (чувство вины, гнев, депрессия, отрицание и т.д.). Существет риск того, что каждый замкнется в своих переживаниях. Этот момент является испытанием для всех, каждый переживает его, проявляя свои сильные или слабые стороны.
Родителям необходимо говорить на эту тему между собой и с другими
Некоторые супруги, бессознательно желая уберечь друг друга, не хотят или не могут говорить друг другу о том, что чувствуют. Подобное отсутствие коммуникации может пагубно сказаться как на их отношениях между собой, так и на семейных отношениях в целом (например, появляется нежелание встречаться со своими родителями). Некоторым со временем удается извлечь силы из этого жизненного опыта.
Другие члены семьи (бабушки и дедушки, дяди и тети и др.) также оказываются затронутыми подобными эмоциональными реакциями. Они зачастую не позволяют себе выражать свои чувства из-за стыда перед страданиями родителей ребенка.
Реакции каждого члена семьи очень индивидуальны – это и отдаление, взаимопомощь, конфликты, молчание, подавленность, активная поддержка, доброжелательное внимание. Индивидуальные реакции сильно варьируются и зависят от того, имелся ли у человека опыт встречи с болезнью и инвалидностью, от информированности о типе патологии и способах преодоления ее последствий (например, уход за больным эпилепсией), а также от тех отношений, которые уже сложились между родителями и ребенком, и от установок родителей ребенка друг по отношению к другу (потребность изолироваться, беречь друг друга, делиться друг с другом и т.п.).
Братья и сестры задаются важными жизненными вопросами
Братья и сестры также задают себе вопросы, и им нужна поддержка в поиске ответов на эти вопросы. «Почему она, а не я?», «Почему мои родители так несчастны?», «Будут ли у меня или моих детей такие же проблемы?», «Есть ли в этом моя вина?», «Почему мне трудно пригласить своих друзей к себе домой?», «Я должен буду ухаживать за ней и в будущем?» Вопросы и опыт братьев и сестер особого ребенка также зависят, как и в любой семье, от личности каждого, от их возраста и положения в семье, от их чувств, эмоциональной зрелости и особенно – от того, как этот опыт переживается родителями, семьей, друзьями. Сравнение ребенка с «особенной» сестрой усложняет процесс его самоопределения, а чувство вины может привести к тому, что ребенок не захочет развиваться, чтобы не создавать разрыв между своими навыками и навыками сестры. Однако единственного сценария в этой ситуации не существует – каждый реагирует по-своему. Есть дети, которые, наоборот, ощущают необходимость компенсировать те нарушения, которые они видят у своей сестры, и полностью посвятить себя учебе или спорту, тем самым словно залечивая свою и родительскую рану. Некоторые переживают эту ситуацию без таких страданий, которые приводят к изменению жизненных установок, особенности близких переживаются ими легко.
Часто у братьев и сестер возникает необходимость поговорить обо всех этих вопросах: об инвалидности, о различиях, о тревогах и страхах, о том, чего, на их взгляд, ждут от них родители.
В этом важном и деликатном разговоре необходимо учитывать все вопросы, которые возникают у каждого ребенка, но не опережать их. Нужно быть внимательным к сигналам о том, что такой разговор необходим: молчание, застенчивость, заторможенность, отказ от помощи своей сестре или, наоборот, чрезмерная ее опека, агрессивность, ревность, регресс, энурез, имитация поведения сестры, депрессия, компенсаторные установки (например, чрезмерная старательность в школе), трудности в школе и т.д.
Обращение к помощи специалиста (психолога, семейного психотерапевта) может быть необходимо для развития семейных отношений. Практика терапевтических встреч позволяет каждому члену семьи прямо высказать все, что он думает и чувствует, в атмосфере защищенности и уважения к жизненному опыту каждого и при условии соблюдения конфиденциальности.
Поля
Необходимо искать семейное и личное равновесие
Перед родителями стоит нелегкая задача – достичь правильного равновесия, в котором должны тонко сочетаться потребности девочки, их собственные потребности как пары, а также потребности других детей в семье. Как мы отмечали выше, некоторые родители не признают нарушений у собственного ребенка и пытаются полностью выложиться, стараясь сделать для него все возможное. Есть и такие родители, которые кажутся заторможенными, обескураженными объявлением диагноза, застывшими в своей позиции тотального служения ребенку.
Существуют и другие способы защиты от невыразимой боли.
В любом случае, людей нельзя осуждать за это, так как защищаться от того, что невозможно принять, – совершенно нормально. Каждый справляется с этим, как может.
Какой родитель не желает блага своему ребенку, не хочет, чтобы он стал самостоятельным и обрел друзей, свою семейную и профессиональную жизнь, которая соответствовала бы его стремлениям? Объявление диагноза ставит под сомнение подобные надежды, и родители поневоле оказываются лицом к лицу с этой проблемой. Таким образом возникает противоречие между их сознательными и бессознательными желаниями и реальностью.
Этот путь требует времени
Создание новых ориентиров, выстраивание новых планов на будущее, новых надежд, удивление от открытия новых неожиданных возможностей у себя или у своего ребенка – все это требует времени. Оно необходимо, чтобы, ежедневно сталкиваясь с необходимостью борьбы и значительной мобилизации усилий, которой требует ребенок, а также думая о его будущем, о взрослой жизни или об отношении к нему окружающих, осознать относительность происходящего.
Семьи часто говорят о том, что взгляды, с которыми им приходилось сталкиваться в своем социальном окружении, были «невыносимыми». Эти взгляды, по их мнению, выражали смущение, жалость, равнодушие, страх, любопытство. Эти взгляды ранили их, вызывали у них ощущение того, что они отвергнуты обществом. Людям, которые так на них смотрели, родители отвечали тем же.
Некоторые родители указывают и на влияние их собственного отношения к патологии, которое как бы передается окружающим: «Благодаря осознанию того, что напряжение в общении исходит и от нас тоже, мы вырабатываем более дистантную модель поведения и справляемся с негативными проявлениями со стороны окружающих».
Согласие и готовность к необходимым расставаниям
Этот путь очень труден для родителей из-за противоречивости внутренних ощущений, из-за отношения социального окружения к таким детям, но более всего – из-за постоянной необходимости решать вопросы, которые пугают неоднозначностью или парадоксальностью ответов.
Например, один из таких парадоксов – нужно научиться внутренне отделяться от своего ребенка, чтобы помочь ему достичь большей психологической независимости, повзрослеть, и в то же время – продолжать удовлетворять его базовые потребности, проистекающие из недостатка его автономии (так, как это делалось бы при уходе за совсем маленьким ребенком). Тем не менее, несмотря на такую парадоксальную реальность, необходимо видеть, что ребенок взрослеет, даже если его эмоциональные реакции соответствуют более юному возрасту и его по-прежнему необходимо кормить, купать и т.д. Каждый человек должен достичь психологической независимости, и происходит это благодаря внутреннему «расставанию» с первыми объектами своей любви – родителями.
Это расставание происходит на психологическом уровне, а не на физическом. Реальная жизнь продолжает включать в себя все те заботы, которые связаны с присутствием в семье особого ребенка и которые ежедневно необходимы.
Психологическое расставание необходимо для того, чтобы позволить ребенку повзрослеть (при сохранении всех моделей сопровождения); для того, чтобы позволить ему установить близкие отношения с другими людьми, «потому что родители не всегда будут рядом и потому что ребенок имеет право встречать в жизни и других людей».
Психологическое расставание необходимо и для родителей – для того, чтобы в их жизни оставалось место и для супруга (супруги) и для других детей, чтобы жизнь семейной пары и семьи в целом не фиксировалась на одном-единственном человеке, чтобы каждый мог, согласно собственному статусу, занять свое место и вносить свой вклад в общую динамику семьи.
Следовательно, нужно так организовать повседневную жизнь, чтобы в ней учитывались желания и особые потребности ребенка с синдромом Ретта, его братьев и сестер (необходимо время на различные специфические занятия с детьми), всех членов семьи, но особенно – потребности и желания самой семейной пары.
Каждый член семьи выбирает собственный путь и накапливает свой субъективный опыт переживания того факта, что он является родителем, братом или сестрой человека с множественными нарушениями.
Индивидуальный путь каждого члена семьи помогает ему занять по отношению к ребенку с синдромом Ретта ту уникальную и правильную позицию, которая может оказать существенное влияние на внутрисемейные отношения и на его собственное отношение к окружающему миру.
Родители и специалисты: необходимость сотрудничества
Трудно переоценить психологический и физический вклад, которые родители вносят в развитие собственного ребенка, важность поддержки, которая оказывается семьей, друзьями, общественными организациями, государством, важность сотрудничества между специалистами, сопровождающими ребенка (медиками, работниками парамедицинских специальностей, педагогами).
Ребенку с нарушениями развития необходима всесторонняя поддержка, которая базируется на взаимном уважении, общении и доверии.
Слова многих родителей свидетельствуют о том, что страдания их велики, но присутствие ребенка с синдромом Ретта обогащает их жизнь. Сомнения, горе, упадок духа соседствуют с надеждой, силой, радостью и смирением.
«Международные правила»
Быть родителем непросто! Когда ребенок с синдромом Ретта появляется в семье, нужно несколько раз глубоко вдохнуть и выдохнуть и приступить к изучению правил, собранных Кэти Хантер в «Настольной книге о синдроме Ретта».[1]
1. Необходимо предполагать, что ребенок вас понимает.
2. Ребенок может нуждаться в символических предметах, гарантирующих его безопасность, например в маленьком покрывале или кукле.
3. Внимательно относитесь к его страхам и сомнениям.
4. Сокращайте количество дополнительных стимулов, оставляйте только самые необходимые.
5. Объясняйте ребенку все, прежде чем начнете что-либо делать.
6. Делайте ситуацию понятной.
7. Выбирайте такие виды деятельности, которые затрагивали бы эмоции и чувства ребенка.
8. Проверяйте, подходит ли данный вид деятельности его возрасту.
9. Структурируйте деятельность, соблюдая четкую последовательность действий.
10. Последовательно ставьте цели: сначала одну, потом другую.
11. Планируйте деятельность с помощью тактильных сигналов.
12. Используйте такие сигналы, которые понятны ребенку (слова, знаки, картинки).
13. Необходимо комбинировать разные знаки для того, чтобы он научился понимать разные сигналы.
14. Позволяйте ребенку свободно двигаться в окружающем пространстве: обучение происходит благодаря осознанию окружающего мира.
15. Обеспечивайте ребенка разными визуальными и слуховыми ощущениями.
16. Давайте ему время и возможность для приобретения нового опыта.
17. Предоставляйте ему возможность быть активным участником происходящего, учитывая уровень его физического развития.
18. Проверяйте, удобна ли его поза и есть ли опора.
19. Записывайте все, что вы делаете, в дневник, который нужно вести как дома, так и в школе.
20. Вместо того, чтобы добиваться от него ответа типа «скажи: “Здравствуй”», просто говорите ему: «Здравствуй».
21. Пытаясь побудить ребенка к действию, не просите его об этом прямо. Говорите о предмете, который может быть целью действия, а не о самом действии. Например, вместо того чтобы предложить: «Возьми конфетку», вы можете сказать: «Ты любишь конфетки». Вместо того чтобы говорить: «Иди за стол», вы можете сказать: «Пирожные на столе».
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27