Их жизнь и наша продолжаются. Счастье всегда возможно. Свидетельства родителей показывают, что это реально.
Письменная документация и юридическая комиссия
Рассылка документов
Члены Медицинского и научного совета (МНС), а также Парамедицинского совета (ПМС) стараются публиковать свои статьи и предоставлять информацию о результатах исследований и формах ухода за девочками с синдромом Ретта. Эту информацию можно найти в журнале Ретт инфо и в специализированных журналах. Например, журнал «Психомоторная терапия» выпустил специальный номер, посвященный синдрому Ретта, по просьбе президента ПМС Филиппа Костки.
В ФАСР составляется перечень полезных документов.
Рассылка этих документов является важным направлением деятельности Ассоциации, особенно существенным для новых семей, которые обращаются в ассоциацию, узнав о диагнозе своего ребенка. В остальном рассылка производится по заявке членов Ассоциации или специалистов, прежде всего – сотрудников специальных учреждений и структур для детей младшего возраста.
Мы хотим отметить рост числа заявок от специалистов и студентов, обучающихся по профессиям парамедицинского профиля.
Юридическая комиссия
Члены Административного совета с помощью юристов Ассоциации или волонтеров отвечают на вопросы семей на добровольных началах. Поступающие вопросы разнообразны, они касаются административных проблем, а также проблем, связанных с получением пособий на услуги по специальному образованию, на оборудование жилых помещений и т.д.
Анкетирование
Для лучшего понимания того или иного аспекта заболевания члены МНС и ПМС часто проводят анкетирование. Заполнение анкеты может показаться скучным занятием. Но это необходимое усилие, поскольку информация, содержащаяся в ответах, очень ценна для специалистов.
Учебные стажировки
В 2002 и 2003 году ФАСР организовала 6 стажировок для родителей. Они прошли в Париже, Лионе и Бордо. Стажировки проходят в выходные дни. В некоторых стажировках принимают участие девочки с синдромом Ретта. Занятия проводят специалисты, члены ПМС, которые хорошо разбираются в проблеме синдрома Ретта и могут ответить на вопросы, касающиеся повседневной жизни девочек с этим заболеванием.
Родители горячо поддержали инициативу организации стажировок, которые требуют от Ассоциации значительных финансовых вложений.
Весна синдрома Ретта
Весна синдрома Ретта – значительное мероприятие в жизни Ассоциации. Подобные акции по привлечению внимания общественности к синдрому Ретта проходят (и не только весной!) на различных площадках. Цель мероприятия – сбор средств на генетические исследования и работу Ассоциации. Ассоциация предоставляет помощь организациям, пожелавшим поучаствовать в этом мероприятии, и дарит им фирменный знак «Весна синдрома Ретта».
Мероприятие включает в себя организацию благотворительных концертов, распродажу товаров (например, ландышей к 1 мая), уличные шествия, лотереи и др. Главной целью является привлечение как можно большего количества единомышленников. Некоторые общественные организации предлагают нам помощь в организации этого мероприятия.
Магазинчик ассоциации (магазин Ретта)
В магазине Ретта продаются футболки, мячи, наклейки, открытки, нарисованные девочками с синдромом Ретта, кепки, ручки, значки… Во время проведения ежегодных Информационных дней открывается стенд с товарами для продажи. Сейчас рассматривается вопрос о расширении производства наших товаров.
Синдром Ретта во Франции и в других странах
Доктор Жерар Нгиен, родитель, врач, представитель ФАСР в Европейской организации синдрома Ретта
ФАСР поддерживает связь с другими родительскими ассоциациями по всему миру. Появляется все больше общих проектов, в частности в области научных исследований.
Недавно открытый синдром Ретта теперь известен во всем мире
Синдром Ретта впервые был описан в 1966 году австрийским профессором Андреасом Реттом. В 1978 году японские врачи представили трех девочек с симптомами, похожими на описанные Андреасом Реттом. Это осталось незамеченным. В 1980 году шведский профессор Бенгт Хагберг представил результаты своих исследований и наблюдений за 16 девочками с подобным синдромом. Его выступление привлекло внимание специалистов, другие эксперты также рассказали о своих наблюдениях (Карин Диас из Лиссабона и Жан Экарди из Парижа). Это стало началом признания синдрома Ретта как специфического заболевания. Диагностические критерии синдрома Ретта были установлены в 1984 году и с тех пор пересматривались благодаря усилиям членов Международной ассоциации синдрома Ретта (МАСР) (International Rett Syndrome Association). МАСР была первой родительской ассоциацией синдрома Ретта в мире. ФАСР была создана позже, в 1988 году.
Бурный рост количества ассоциаций по всему миру
Столкнувшись с новым, и кроме того, редким заболеванием (40 новых случаев в год во Франции), родители детей с синдромом Ретта начали создавать ассоциации семей, единомышленников, ученых и специалистов.
Общие цели ассоциаций синдрома Ретта по всему миру:
1. Предоставление информации о заболевании.
2. Поддержка семей.
3. Развитие исследований.
Настя
МАСР – американская ассоциация, основанная Кэти Хантер
МАСР – главная международная ассоциация. Спонсор МАСР – актриса Джулия Робертс. МАСР финансирует несколько исследовательских программ по изучению синдрома Ретта в США, это ведущая ассоциация по организации международных научных встреч. При поддержке МАСР раз в 4 года проводится Всемирный конгресс синдрома Ретта. Последний раз конгресс проводился в Куросаве (Япония) в 2000 году. Подобные мероприятия объединяют специалистов и родителей, дают возможность почерпнуть новую информацию о синдроме Ретта и организовать обмен мнениями между родителями, специалистами и председателями общественных организаций из разных стран.
Европейская организация синдрома Ретта (ЕОСР) (Rett Syndrome Europe)
Европейская организация синдрома Ретта – федерация общественных организаций из разных стран Европы. Это европейское сообщество синдрома Ретта. Главная цель ЕОСР – содействовать созданию новых ассоциаций в странах, которые раньше назывались «странами восточной Европы». Положение детей с множественными нарушениями в этих странах оставляет желать лучшего. Поддержка, оказываемая молодым ассоциациям, позволяет им более оптимально выполнять свои задачи.
Раз в два года ЕОСР проводит коллоквиум для специалистов в области здравоохранения и семей – членов недавно созданных ассоциаций. ЕОСР приглашает на это мероприятие международных экспертов.
Федерация европейских ассоциаций, количество которых растет, по возможности будет оказывать влияние на европейские решения в области медико-социального и образовательного законодательства.
Развитие международного сотрудничества
Началось новое тысячелетие. Наблюдения за этим синдромом, передающимся по женской линии, а также случаи рождения близнецов и сестер с синдромом Ретта подтвердили гипотезу о генетическом происхождении синдрома Ретта. В декабре 1999 года, в конце второго тысячелетия, американская научная группа под руководством доктора Зогби открыла аномалии X-хромосомы в гене MECP2. Это открытие послужило толчком для развития международного сотрудничества: создания банка данных, проведения рабочих встреч и т.д. Так, ФАСР ныне предлагает семьям анкету по сбору данных, разработанную австралийскими коллегами. Создание ассоциаций синдрома Ретта с привлечением специалистов способствовало плодотворному сотрудничеству. В рамках международных конгрессов по детской неврологии были проведены научные симпозиумы по синдрому Ретта. На этих конгрессах слово было предоставлено и общественным организациям.
Во всех международных ассоциациях происходит обмен опытом, достижениями, документами, проектами. Наши методики могут быть использованы в других странах, и наоборот.
Синдром Ретта сегодня известен во всем мире. Это заболевание встречается у представителей разных социальных слоев, национальностей, культур. Во всех странах таинственный взгляд ребенка с этим заболеванием, так хорошо описанный Андреасом Реттом, побуждает нас к тому, чтобы разобраться в загадке этого синдрома и… стать добрее.
Жить и быть. Манифест ФАСР в защиту лиц с множественными нарушениями
У нас особые дети
Мы, родители, родственники, друзья, медицинские сотрудники и представители парамедицинских специальностей, объединились и встали на защиту лиц с синдромом Ретта, поскольку:
– наши дети имеют двигательные и умственные нарушения в сочетании с сенсорными и неврологическими расстройствами, что влечет за собой серьезные ограничения их автономии;
– несмотря на позитивное изменение взглядов на людей с инвалидностью, лица с множественными нарушениями до сих пор отторгаются обществом, ввиду своего отличия от других людей;
– мы отстаиваем свою мечту о лучшем будущем для наших детей, мы намерены защищать право на нормальную жизнь для тех людей, которые вынуждены жить изолированно от общества из-за негласной дискриминации, основанной на страхе и обывательских суждениях.
Наши дети имеют множественные нарушения
Специфика множественных нарушений влечет за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни. Наши дети не только не могут передвигаться, умываться, одеваться, самостоятельно есть, они также не умеют ни говорить, ни читать, ни писать, ни бегать…
Отсутствие навыка коммуникации, ясного и понятного всем языка общения делает каждого ребенка с множественными нарушениями существом уникальным, непохожим на других детей. Полное отсутствие самостоятельности приводит их к постоянной зависимости; если у них не будет достаточной поддержки, сама их жизнь окажется под угрозой.
Различия обогащают нас
При этом множественные нарушения вовсе не означают отсутствия эмоций, понимания, жажды жизни.
Наши дети таят в себе сокровища человеческой души, которые отражаются в их взглядах, улыбках, движениях, в их способности показать нам, что они тоже являются творцами своей судьбы.
Они общаются, учатся и проявляют свои навыки, но только делают это по-своему, особым образом. Знаки их участия в жизни не становятся от этого менее очевидными.
Проходя трудный жизненный путь, связанный с тяжелой медицинской патологией, наши дети подают нам пример мужества, стойкости и терпения. Все это, несмотря на сложность ежедневного ухода, открывает перед нами новое жизненное измерение. Наши дети направляют наше внимание на значимые, существенные стороны бытия и помогают нам развить в себе важное качество: внимание к ближнему, умение слушать другого.
Мы против того, чтобы люди с множественными нарушениями были отвержены обществом
Мы должны учиться принимать взгляды общества и бороться за то, чтобы наших детей не воспринимали лишь как носителей патологии. Мы во весь голос заявляем об их потенциальных способностях, даже если они не проявляются полностью.
Мы должны так или иначе учиться справляться со страданиями своих близких (братьев, сестер, бабушек, дедушек), со страданиями внутри семейной пары, которая находится в отчаянии из-за разбитого будущего, не соответствующего стандартной схеме жизни со здоровым ребенком. Мы должны учиться превозмогать боль, несмотря на собственную слабость и разрушение привычных ориентиров.
Забота о наших детях связана подчас со множеством разрушительных последствий, она влечет за собой ослабление гражданской, родительской, производственной роли, поскольку мы вынуждены жить жизнью, полной зависимости и постоянных ограничений.
Действителен ли для наших детей фундаментальный принцип Республики – равенство?
Люди считаются равными с рождения и до конца своих дней, но уже на этапе детского сада и начальной школы наши дети сталкиваются с ужасающей реальностью! Если для остальных существует обязательное школьное образование, то для наших детей часто просто нет мест, поскольку не хватает специальных образовательных структур. Они не имеют права учиться только потому, что так непохожи на других?
Во взрослом возрасте их жизнь часто сводится к поиску случайного места в специализированных учреждениях, где им остается только скучать, несмотря на усилия специалистов и знающих, заинтересованных сотрудников, добрая воля которых наталкивается на нехватку средств. Наши дети не имеют права на специализированный уход только потому, что так непохожи на других?
Мы выступаем против подобных ограничений и отсутствия выбора.
Лица с множественными нарушениями являются частью общества
Интеграция, за которую ратует общество, – показатель прогресса для мира людей с инвалидностью в целом. Интеграция предполагает адаптированность и доступность «обычной» среды: благодаря этому компенсируется инвалидность. Но как быть с теми детьми, которые совсем не могут быть интегрированы в школах или на специализированных рабочих местах, состояние которых невозможно компенсировать, поскольку объем нарушений слишком велик?
Если система социальной защиты государства исключает тех, кто вследствие своих множественных нарушений не может быть интегрирован даже в специализированных учреждениях, тогда можно сказать, что эта система не доделана. Это все равно как если государство сказало бы, что таким людям лучше вообще не появляться на свет!
Люди с множественными нарушениями имеют право на полноценную интеграцию в обществе. Эта интеграция должна быть обеспечена с учетом их специфических потребностей. Мы просим лишь средств, условий и прав для наших детей, которые должны быть частью человеческого общества.
Признание особого статуса человека с множественными нарушениями – решительное требование!
Подчеркивая специфический характер множественных нарушений, к которым относится и синдром Ретта, мы просим о введении официального статуса для людей с подобными заболеваниями.
Этот статус будет основной защитой, учитывающей специфику множественных нарушений. Он нужен для того, чтобы ребенок, а затем взрослый с множественными нарушениями мог постоянно пользоваться медицинскими и образовательными услугами, вне зависимости от возраста, а также развиваться без лишних страданий и ухудшения своего состояния.
Введение статуса – это:
– возможность определения заболевания на ранних стадиях и диагностика, которая автоматически дает право на медицинский и парамедицинский уход и специализированные образовательные услуги. Для этого необходимы серьезные медицинские и фармацевтические исследования.
– единая система прав и компенсаций на всей территории страны, которая придет на смену разрозненным и часто незаконным решениям департаментских или региональных административных структур; создание системы, при которой родители не будут вынуждены постоянно подтверждать инвалидность своих детей.
– создание единой общегосударственной системы ухода в специализированных учреждениях. 24 приложение к закону предлагает комплекс развивающих мероприятий для ребенка с множественными нарушениями, однако оно далеко не всегда реализуется в учреждениях.
– создание достаточного количества структур для воспитания ребенка с множественными нарушениями в адаптированной среде с целью его социализации в домашней и школьной жизни.
– создание естественных условий для перехода из одной возрастной группы в другую (ребенок-подросток-взрослый). Даже если человек с множественными нарушениями развивается и морально адаптируется к разным этапам своей жизни, он остается полностью зависимым и в 10, и в 20, и в 35 лет. Уход за таким человеком и качество этого ухода должны быть постоянны как в воспитательном, так и в социальном плане. Для продолжения процесса социализации и развития человека с множественными нарушениями необходимо создать достаточное количество специализированных структур, предназначенных для взрослых.
Остается еще слишком много родителей, разочарованных низким уровнем ухода за взрослыми и даже его полным отсутствием, которые надеются, что их ребенок покинет этот мир раньше них.
Для особенной судьбы мы просим достойной защиты!
...
«Люди с множественными нарушениями являются самыми отверженными среди отверженных. Однако когда узнаешь их близко, когда открываешь навстречу им свой разум и сердце, то начинаешь понимать, что это – полноправные личности. Их эмоциональная чуткость сочетается с удивительной интуицией, а потенциал их развития, несмотря на ограничения, часто не оправдывает пессимистичных прогнозов, которые до сих пор нередки.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27
Письменная документация и юридическая комиссия
Рассылка документов
Члены Медицинского и научного совета (МНС), а также Парамедицинского совета (ПМС) стараются публиковать свои статьи и предоставлять информацию о результатах исследований и формах ухода за девочками с синдромом Ретта. Эту информацию можно найти в журнале Ретт инфо и в специализированных журналах. Например, журнал «Психомоторная терапия» выпустил специальный номер, посвященный синдрому Ретта, по просьбе президента ПМС Филиппа Костки.
В ФАСР составляется перечень полезных документов.
Рассылка этих документов является важным направлением деятельности Ассоциации, особенно существенным для новых семей, которые обращаются в ассоциацию, узнав о диагнозе своего ребенка. В остальном рассылка производится по заявке членов Ассоциации или специалистов, прежде всего – сотрудников специальных учреждений и структур для детей младшего возраста.
Мы хотим отметить рост числа заявок от специалистов и студентов, обучающихся по профессиям парамедицинского профиля.
Юридическая комиссия
Члены Административного совета с помощью юристов Ассоциации или волонтеров отвечают на вопросы семей на добровольных началах. Поступающие вопросы разнообразны, они касаются административных проблем, а также проблем, связанных с получением пособий на услуги по специальному образованию, на оборудование жилых помещений и т.д.
Анкетирование
Для лучшего понимания того или иного аспекта заболевания члены МНС и ПМС часто проводят анкетирование. Заполнение анкеты может показаться скучным занятием. Но это необходимое усилие, поскольку информация, содержащаяся в ответах, очень ценна для специалистов.
Учебные стажировки
В 2002 и 2003 году ФАСР организовала 6 стажировок для родителей. Они прошли в Париже, Лионе и Бордо. Стажировки проходят в выходные дни. В некоторых стажировках принимают участие девочки с синдромом Ретта. Занятия проводят специалисты, члены ПМС, которые хорошо разбираются в проблеме синдрома Ретта и могут ответить на вопросы, касающиеся повседневной жизни девочек с этим заболеванием.
Родители горячо поддержали инициативу организации стажировок, которые требуют от Ассоциации значительных финансовых вложений.
Весна синдрома Ретта
Весна синдрома Ретта – значительное мероприятие в жизни Ассоциации. Подобные акции по привлечению внимания общественности к синдрому Ретта проходят (и не только весной!) на различных площадках. Цель мероприятия – сбор средств на генетические исследования и работу Ассоциации. Ассоциация предоставляет помощь организациям, пожелавшим поучаствовать в этом мероприятии, и дарит им фирменный знак «Весна синдрома Ретта».
Мероприятие включает в себя организацию благотворительных концертов, распродажу товаров (например, ландышей к 1 мая), уличные шествия, лотереи и др. Главной целью является привлечение как можно большего количества единомышленников. Некоторые общественные организации предлагают нам помощь в организации этого мероприятия.
Магазинчик ассоциации (магазин Ретта)
В магазине Ретта продаются футболки, мячи, наклейки, открытки, нарисованные девочками с синдромом Ретта, кепки, ручки, значки… Во время проведения ежегодных Информационных дней открывается стенд с товарами для продажи. Сейчас рассматривается вопрос о расширении производства наших товаров.
Синдром Ретта во Франции и в других странах
Доктор Жерар Нгиен, родитель, врач, представитель ФАСР в Европейской организации синдрома Ретта
ФАСР поддерживает связь с другими родительскими ассоциациями по всему миру. Появляется все больше общих проектов, в частности в области научных исследований.
Недавно открытый синдром Ретта теперь известен во всем мире
Синдром Ретта впервые был описан в 1966 году австрийским профессором Андреасом Реттом. В 1978 году японские врачи представили трех девочек с симптомами, похожими на описанные Андреасом Реттом. Это осталось незамеченным. В 1980 году шведский профессор Бенгт Хагберг представил результаты своих исследований и наблюдений за 16 девочками с подобным синдромом. Его выступление привлекло внимание специалистов, другие эксперты также рассказали о своих наблюдениях (Карин Диас из Лиссабона и Жан Экарди из Парижа). Это стало началом признания синдрома Ретта как специфического заболевания. Диагностические критерии синдрома Ретта были установлены в 1984 году и с тех пор пересматривались благодаря усилиям членов Международной ассоциации синдрома Ретта (МАСР) (International Rett Syndrome Association). МАСР была первой родительской ассоциацией синдрома Ретта в мире. ФАСР была создана позже, в 1988 году.
Бурный рост количества ассоциаций по всему миру
Столкнувшись с новым, и кроме того, редким заболеванием (40 новых случаев в год во Франции), родители детей с синдромом Ретта начали создавать ассоциации семей, единомышленников, ученых и специалистов.
Общие цели ассоциаций синдрома Ретта по всему миру:
1. Предоставление информации о заболевании.
2. Поддержка семей.
3. Развитие исследований.
Настя
МАСР – американская ассоциация, основанная Кэти Хантер
МАСР – главная международная ассоциация. Спонсор МАСР – актриса Джулия Робертс. МАСР финансирует несколько исследовательских программ по изучению синдрома Ретта в США, это ведущая ассоциация по организации международных научных встреч. При поддержке МАСР раз в 4 года проводится Всемирный конгресс синдрома Ретта. Последний раз конгресс проводился в Куросаве (Япония) в 2000 году. Подобные мероприятия объединяют специалистов и родителей, дают возможность почерпнуть новую информацию о синдроме Ретта и организовать обмен мнениями между родителями, специалистами и председателями общественных организаций из разных стран.
Европейская организация синдрома Ретта (ЕОСР) (Rett Syndrome Europe)
Европейская организация синдрома Ретта – федерация общественных организаций из разных стран Европы. Это европейское сообщество синдрома Ретта. Главная цель ЕОСР – содействовать созданию новых ассоциаций в странах, которые раньше назывались «странами восточной Европы». Положение детей с множественными нарушениями в этих странах оставляет желать лучшего. Поддержка, оказываемая молодым ассоциациям, позволяет им более оптимально выполнять свои задачи.
Раз в два года ЕОСР проводит коллоквиум для специалистов в области здравоохранения и семей – членов недавно созданных ассоциаций. ЕОСР приглашает на это мероприятие международных экспертов.
Федерация европейских ассоциаций, количество которых растет, по возможности будет оказывать влияние на европейские решения в области медико-социального и образовательного законодательства.
Развитие международного сотрудничества
Началось новое тысячелетие. Наблюдения за этим синдромом, передающимся по женской линии, а также случаи рождения близнецов и сестер с синдромом Ретта подтвердили гипотезу о генетическом происхождении синдрома Ретта. В декабре 1999 года, в конце второго тысячелетия, американская научная группа под руководством доктора Зогби открыла аномалии X-хромосомы в гене MECP2. Это открытие послужило толчком для развития международного сотрудничества: создания банка данных, проведения рабочих встреч и т.д. Так, ФАСР ныне предлагает семьям анкету по сбору данных, разработанную австралийскими коллегами. Создание ассоциаций синдрома Ретта с привлечением специалистов способствовало плодотворному сотрудничеству. В рамках международных конгрессов по детской неврологии были проведены научные симпозиумы по синдрому Ретта. На этих конгрессах слово было предоставлено и общественным организациям.
Во всех международных ассоциациях происходит обмен опытом, достижениями, документами, проектами. Наши методики могут быть использованы в других странах, и наоборот.
Синдром Ретта сегодня известен во всем мире. Это заболевание встречается у представителей разных социальных слоев, национальностей, культур. Во всех странах таинственный взгляд ребенка с этим заболеванием, так хорошо описанный Андреасом Реттом, побуждает нас к тому, чтобы разобраться в загадке этого синдрома и… стать добрее.
Жить и быть. Манифест ФАСР в защиту лиц с множественными нарушениями
У нас особые дети
Мы, родители, родственники, друзья, медицинские сотрудники и представители парамедицинских специальностей, объединились и встали на защиту лиц с синдромом Ретта, поскольку:
– наши дети имеют двигательные и умственные нарушения в сочетании с сенсорными и неврологическими расстройствами, что влечет за собой серьезные ограничения их автономии;
– несмотря на позитивное изменение взглядов на людей с инвалидностью, лица с множественными нарушениями до сих пор отторгаются обществом, ввиду своего отличия от других людей;
– мы отстаиваем свою мечту о лучшем будущем для наших детей, мы намерены защищать право на нормальную жизнь для тех людей, которые вынуждены жить изолированно от общества из-за негласной дискриминации, основанной на страхе и обывательских суждениях.
Наши дети имеют множественные нарушения
Специфика множественных нарушений влечет за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни. Наши дети не только не могут передвигаться, умываться, одеваться, самостоятельно есть, они также не умеют ни говорить, ни читать, ни писать, ни бегать…
Отсутствие навыка коммуникации, ясного и понятного всем языка общения делает каждого ребенка с множественными нарушениями существом уникальным, непохожим на других детей. Полное отсутствие самостоятельности приводит их к постоянной зависимости; если у них не будет достаточной поддержки, сама их жизнь окажется под угрозой.
Различия обогащают нас
При этом множественные нарушения вовсе не означают отсутствия эмоций, понимания, жажды жизни.
Наши дети таят в себе сокровища человеческой души, которые отражаются в их взглядах, улыбках, движениях, в их способности показать нам, что они тоже являются творцами своей судьбы.
Они общаются, учатся и проявляют свои навыки, но только делают это по-своему, особым образом. Знаки их участия в жизни не становятся от этого менее очевидными.
Проходя трудный жизненный путь, связанный с тяжелой медицинской патологией, наши дети подают нам пример мужества, стойкости и терпения. Все это, несмотря на сложность ежедневного ухода, открывает перед нами новое жизненное измерение. Наши дети направляют наше внимание на значимые, существенные стороны бытия и помогают нам развить в себе важное качество: внимание к ближнему, умение слушать другого.
Мы против того, чтобы люди с множественными нарушениями были отвержены обществом
Мы должны учиться принимать взгляды общества и бороться за то, чтобы наших детей не воспринимали лишь как носителей патологии. Мы во весь голос заявляем об их потенциальных способностях, даже если они не проявляются полностью.
Мы должны так или иначе учиться справляться со страданиями своих близких (братьев, сестер, бабушек, дедушек), со страданиями внутри семейной пары, которая находится в отчаянии из-за разбитого будущего, не соответствующего стандартной схеме жизни со здоровым ребенком. Мы должны учиться превозмогать боль, несмотря на собственную слабость и разрушение привычных ориентиров.
Забота о наших детях связана подчас со множеством разрушительных последствий, она влечет за собой ослабление гражданской, родительской, производственной роли, поскольку мы вынуждены жить жизнью, полной зависимости и постоянных ограничений.
Действителен ли для наших детей фундаментальный принцип Республики – равенство?
Люди считаются равными с рождения и до конца своих дней, но уже на этапе детского сада и начальной школы наши дети сталкиваются с ужасающей реальностью! Если для остальных существует обязательное школьное образование, то для наших детей часто просто нет мест, поскольку не хватает специальных образовательных структур. Они не имеют права учиться только потому, что так непохожи на других?
Во взрослом возрасте их жизнь часто сводится к поиску случайного места в специализированных учреждениях, где им остается только скучать, несмотря на усилия специалистов и знающих, заинтересованных сотрудников, добрая воля которых наталкивается на нехватку средств. Наши дети не имеют права на специализированный уход только потому, что так непохожи на других?
Мы выступаем против подобных ограничений и отсутствия выбора.
Лица с множественными нарушениями являются частью общества
Интеграция, за которую ратует общество, – показатель прогресса для мира людей с инвалидностью в целом. Интеграция предполагает адаптированность и доступность «обычной» среды: благодаря этому компенсируется инвалидность. Но как быть с теми детьми, которые совсем не могут быть интегрированы в школах или на специализированных рабочих местах, состояние которых невозможно компенсировать, поскольку объем нарушений слишком велик?
Если система социальной защиты государства исключает тех, кто вследствие своих множественных нарушений не может быть интегрирован даже в специализированных учреждениях, тогда можно сказать, что эта система не доделана. Это все равно как если государство сказало бы, что таким людям лучше вообще не появляться на свет!
Люди с множественными нарушениями имеют право на полноценную интеграцию в обществе. Эта интеграция должна быть обеспечена с учетом их специфических потребностей. Мы просим лишь средств, условий и прав для наших детей, которые должны быть частью человеческого общества.
Признание особого статуса человека с множественными нарушениями – решительное требование!
Подчеркивая специфический характер множественных нарушений, к которым относится и синдром Ретта, мы просим о введении официального статуса для людей с подобными заболеваниями.
Этот статус будет основной защитой, учитывающей специфику множественных нарушений. Он нужен для того, чтобы ребенок, а затем взрослый с множественными нарушениями мог постоянно пользоваться медицинскими и образовательными услугами, вне зависимости от возраста, а также развиваться без лишних страданий и ухудшения своего состояния.
Введение статуса – это:
– возможность определения заболевания на ранних стадиях и диагностика, которая автоматически дает право на медицинский и парамедицинский уход и специализированные образовательные услуги. Для этого необходимы серьезные медицинские и фармацевтические исследования.
– единая система прав и компенсаций на всей территории страны, которая придет на смену разрозненным и часто незаконным решениям департаментских или региональных административных структур; создание системы, при которой родители не будут вынуждены постоянно подтверждать инвалидность своих детей.
– создание единой общегосударственной системы ухода в специализированных учреждениях. 24 приложение к закону предлагает комплекс развивающих мероприятий для ребенка с множественными нарушениями, однако оно далеко не всегда реализуется в учреждениях.
– создание достаточного количества структур для воспитания ребенка с множественными нарушениями в адаптированной среде с целью его социализации в домашней и школьной жизни.
– создание естественных условий для перехода из одной возрастной группы в другую (ребенок-подросток-взрослый). Даже если человек с множественными нарушениями развивается и морально адаптируется к разным этапам своей жизни, он остается полностью зависимым и в 10, и в 20, и в 35 лет. Уход за таким человеком и качество этого ухода должны быть постоянны как в воспитательном, так и в социальном плане. Для продолжения процесса социализации и развития человека с множественными нарушениями необходимо создать достаточное количество специализированных структур, предназначенных для взрослых.
Остается еще слишком много родителей, разочарованных низким уровнем ухода за взрослыми и даже его полным отсутствием, которые надеются, что их ребенок покинет этот мир раньше них.
Для особенной судьбы мы просим достойной защиты!
...
«Люди с множественными нарушениями являются самыми отверженными среди отверженных. Однако когда узнаешь их близко, когда открываешь навстречу им свой разум и сердце, то начинаешь понимать, что это – полноправные личности. Их эмоциональная чуткость сочетается с удивительной интуицией, а потенциал их развития, несмотря на ограничения, часто не оправдывает пессимистичных прогнозов, которые до сих пор нередки.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27