6. Не оставляйте ребенка надолго перед телевизором (за исключением случаев, когда он смотрит полезные для него передачи).
7. Раскачивайтесь вместе с ребенком разными способами, не забывая о регулярных паузах.
8. Предлагайте ребенку ориентиры во времени и пространстве (значимые места, определенные знаки окончания некоторых действий).
9. Использование некоторых видеоигр, основанных на визуальном анализе (например, таких, которые заставляют следить за объектом на экране), помогает развивать внимание в процессе быстрой смены информации. Использование видеоигр является ценным подспорьем, однако нужно как можно чаще обращать внимание ребенка на события реальной жизни. Видеоигры развивают осознание пространства, времени и ритма. С помощью таких игровых средств развитие внимания и концентрации происходит в атмосфере удовольствия. При этом следует менять игры и участвовать в игре вместе с ребенком.
– Верховая езда, танцы и подвижные игры на полу приветствуются.
Люди с синдромом Ретта отличаются особым взглядом. Часто они не могут оторвать глаз от другого человека. Нужно прерывать такие зрительные контакты и предлагать им переключать внимание на другие объекты: например, смотреть на собственные руки. Иногда нужно меньше говорить и переключать их внимание либо тактильным, либо звуковым способом, например, стучать по какому-либо предмету.
Комплексное обучение сенсорным навыкам
Три сферы восприятия, которые были описаны выше, неразрывно связаны друг с другом. В рамках занятий повседневной жизни эти сферы развиваются одновременно. Некоторые игровые элементы могут быть ориентированы на целенаправленное развитие одной из этих сфер.
Сенсорное обучение заключается в использовании и создании ситуаций, способствующих развитию восприятия у ребенка. Такое обучение навыкам восприятия может происходить в любое время и сводится к трем основным принципам:
– привлечение внимания к событиям с использованием сенсорных возможностей ребенка (см. выше);
– игры, рассчитанные на развитие восприятия (как запланированные, так и спонтанные), должны быть короткими, но часто повторяющимися. Эти игры стимулируют внимание и развивают сенсорную дифференциацию;
– контакт с предметами, эксперименты с различными материалами (с посторонней помощью или самостоятельно).

Признание самостоятельности девочек с синдромом Ретта

Удовольствие-неудовольствие
Необходимо предлагать детям с синдромом Ретта различные контрастные ощущения, которые могут вызывать у них реакцию на двигательном (тоническом), когнитивном и эмоциональном уровне. Если они выражают неудовольствие, нужно относиться к этому позитивно. Сплошные удовольствия или неизменно комфортные условия не помогут им повзрослеть. Существуют игровые способы развития «самоощущения» у таких детей. Краткие элементы игры могут быть включены в повседневную жизнь.
Полина (на переднем плане)
Интеграция – социализация
1. Самоосознание является первым этапом социализации. Описанные выше способы могут помочь появлению этого самоосознания.
2. Быть социально интегрированным значит участвовать в жизни группы, адаптироваться к правилам и коллективному ритму жизни.
3. Семья с ее ориентирами – важный элемент социальной интеграции. Не следует делать ребенка «центром» семьи, нужно отвести ему в семье достойное место.
4. Давайте детям с синдромом Ретта возможность видеться с другими детьми (подростками, взрослыми) со сходными навыками.
5. Чувствовать себя «интегрированным» и признанным обществом значит иметь возможность выражать свои желания и быть услышанным. Для этого нужно развивать навыки общения, используя преимущественно код «да-нет».
Общение
Можно разделить общение и обучение. Эмоциональные и коммуникативные аспекты так же реальны, как и физические, и все эти аспекты неразрывно связаны. Страх или эмоции, которые не поддаются анализу и, следовательно, контролю, могут перечеркнуть всю пользу от применения правильной методики.
Учитывая это, метод базальной стимуляции помогает людям с синдромом Ретта расшифровывать сенсорные впечатления, которые они получают в повседневной жизни, и становиться изо дня в день более общительными.
Нам трудно общаться с ними, поскольку им трудно общаться с нами. Находить общий язык удается в основном благодаря телу, невербальной коммуникации с использованием сенсорных элементов (см. выше). Часто родители и специалисты говорят: «Я знаю, чего она хочет». Это не совсем коммуникация. Это понимание одного человека другим. Не следует постоянно упреждать просьбы ребенка с синдромом Ретта, нужно соблюдать дистанцию, чтобы он сам мог обратиться к другому человеку. Нужно добиваться, чтобы ребенок сам мог понятно объяснить свою просьбу: для этого необходимо, чтобы он использовал свой способ выражения, в частности код «да-нет». Это работа длительная, но необходимая, ведь смысл ее заключается в том, чтобы помочь детям с синдромом Ретта интегрироваться в обществе, делать свой выбор и просто жить.
Чувство вины за то, что не всегда получается быть на высоте
Реальность такова, что обстоятельства иногда заставляют нас торопиться, и у нас не всегда получается делать то, что нужно, из-за отсутствия времени, усталости или напряженного ритма жизни. Одной из задач сопровождающих является помощь в адаптации к подобным ситуациям и обобщение выработанных навыков. Поэтому не следует винить себя за то, что не всегда получается сделать все, что запланировано. Наоборот, это обстоятельство само по себе является хорошим средством для адаптации. При этом важно работать над теми элементами, которые оказались упущены в повседневных занятиях.
Нужно наметить программу-максимум для тех ситуаций, когда времени на исполнение задуманного достаточно, и программу-минимум для тех случаев, когда времени немного. Обе эти программы должны содержать общие элементы. Например:
– программа-максимум: приветственное прикосновение, приподнимание головы, водные процедуры, работа со струей воды, вытирание полотенцем, начиная с нижней части тела (при этом при каждой смене действия следует делать паузу, см. Соматическое восприятие). Помощь сопровождающего на протяжении всего приема пищи (направляющее сопровождение движений ребенка);
– программа-минимум: приветственное прикосновение, подкладывание подушки под голову, быстрая «обрисовка» контуров тела, раздевание, мытье, одевание (начиная с нижней части тела). Помощь сопровождающего только во время десерта…
Общие советы по организации жизни
Люди с синдромом Ретта быстро привыкают к стереотипным ситуациям, и потом их бывает трудно отучить от укоренившихся привычек. Нужно уметь менять ситуации и порядок их следования, приглашать людей с синдромом Ретта обедать за общий стол, знакомить их со сверстниками.
Можно применять все эти способы и придумывать собственные. Радикального метода не существует, но простые меры могут значительно улучшить ситуацию:
– попытайтесь организовать систему сбалансированного питания (время приема пищи, количество, разнообразие);
– помогите детям с синдромом Ретта наладить ритм жизни: сон–еда–игры–занятия–…–отдых;
– взрослейте вместе с ними, ориентируясь на их реальный возраст, а не на двигательную несамостоятельность;
– разработайте на семейном и профессиональном уровне единую программу действий, чтобы ребенок понял, что участвует в общем проекте. Иначе работа может пойти по схеме «все или ничего». Дети с синдромом Ретта достаточно умны, чтобы балансировать между двумя этими противоположными подходами.
Многое все еще остается неизвестным, но благодаря новейшим исследованиям намечается прогресс в развитии форм сопровождения, которые отвечают потребностям людей с синдромом Ретта. Эти формы не являются панацеей, это лишь идеи, которые могут пробудить воображение и творческую мысль всех, кто сопровождает лиц с синдромом Ретта.
Все эти несложные приемы могут быть дополнением к работе различных специалистов. Для детей с синдромом Ретта и то, и другое одинаково необходимо. Увеличение количества сеансов кинезиотерапии или других специальных занятий не даст большого эффекта, если они не будут увязаны с повседневной жизнью.

О родителях

Быть родителем
Находясь в состоянии растерянности, родители обращаются за помощью и сталкиваются с самыми разнообразными мнениями. Они читают статьи о том, как следует себя вести с ребенком, и встречают рекомендации, которые часто противоречат друг другу. Они используют различные методики. Иногда они начинают работать над каким-то одним аспектом, забывая о других, и сомневаются в правильности своего решения. Искусство же состоит в том, чтобы постоянно поддерживать баланс и гармонию жизни со всеми ее плюсами и минусами. «Утопическая картина», – подумают многие. Вовсе нет!
Быть родителем – задача непростая, но нужно уметь сохранять свое личное пространство для пополнения сил и для своей собственной жизни. Важно найти для особого ребенка место в общем пространстве семьи. Нужно также обращаться за помощью к специалистам, задача которых заключается не в том, чтобы направлять родителей, а в том, чтобы помогать им. Со своей стороны, родители должны доверять специалистам и не давить на них. Речь идет о настоящей партнерской работе.
Расставание
Если родители не готовятся к расставанию сами и не готовят к этому своих детей, оно может стать тяжким и травмирующим обстоятельством для обеих сторон. Часто при слове «расставание» родители думают о том времени, когда их уже не будет на свете. Но понятие «расставание» гораздо шире.
Есть ряд принципов, которые действуют в повседневной жизни, начиная с самого детства:
1. Взрослеть – значит безболезненно расставаться, но не покидать другого человека насовсем. Каждая новая ступень самостоятельности (ослабление зрительного контакта с матерью, согласие на ожидание, на разлуку, умение отдавать) является одним из аспектов расставания, небольшим страданием, с которым более или менее можно смириться и которое можно пережить. Подобные элементы содержатся во множестве повседневных ситуаций, к которым нужно относиться внимательно, каковы бы ни были особенности ребенка. Необходимо позволить человеку отдалиться, чтобы он начал жить собственной жизнью, и важно уважать его право на это.
2. Гиперопека, которая делает расставание особенно болезненным, никогда еще никому не помогала. Гиперопека заключается в том, что родитель делает за ребенка все, никогда не требует от него никаких усилий (или требует слишком малых усилий), упреждает его желания, постоянно или почти постоянно уступает, слишком много отдает, слишком многое для него делает… Поэтому тревожиться за детей следует в меру, нужно доверять их способности адаптироваться. Необходимо взрастить в себе определенное спокойствие и сохранять его, даже если ему слишком часто что-то угрожает.
3. Необходимо уметь отпускать ситуацию, уметь расставаться и признавать, что благодаря накопленным навыкам ребенок способен приспособиться к действительности, отдалиться от родителей и почувствовать себя в полной безопасности.

Наша жизнь есть постоянное чудо

Составляющие повседневной жизни всегда остаются одними и теми же, есть лишь разные способы их использования. И в центре всего находится человеческое общение. Равновесие налаживается со временем. Люди с синдромом Ретта помогают взрослеть и нам, ибо процесс взросления не зависит от возраста.

Повседневная работа в школах и центрах. Практическая информация

Необходимость убеждать

Филипп Годон, генеральный директор центра «Гнездышко» («Clos du Nid»), член Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта (AFSR) (Париж)
План терапевтического лечения детей с синдромом Ретта и другими видами множественных нарушений вполне реален. Филипп Годон, директор центра, убеждает в этом читателя твердо и профессионально. Он рассказывает о принципах эффективной реализации плана терапевтического лечения, в основу которого положены профилактика боли, комплексный подход и грамотное определение временных границ.

Долгий путь

Понадобятся десятилетия, чтобы убедить всех, и в том числе себя, в необходимости заботы о детях с множественными нарушениями и их сопровождения. Нужны годы, чтобы сегодняшняя ситуация изменилась благодаря нравственному, научному, медицинскому прогрессу и общему осознанию важности многоаспектного и непременно индивидуального ухода, своего рода «постоянного терапевтического обучения», без которого люди с множественными нарушениями не смогут реализовать свой уникальный способ существования. Только преодолев сомнения и сопротивление, можно будет применять на деле принципы ранней квалифицированной и эффективной помощи детям, считающимся «неспособными» теми, кто отстаивает лишь восстановительный аспект ухода.
Страхом, неведением и стыдом объясняются (но не оправдываются) сегодня годы поисков, зачастую означающих немые страдания этих детей и их семей. Семей, которые, несмотря на боль и отчаяние, сумели доказать право своих детей на нормальное существование и, более того, на их принадлежность к обществу.
Это долгое сражение еще не выиграно, но его ход вселяет надежду на успех исследований, профилактики и, особенно, на общий прогресс всех специалистов, следующих этим тернистым, но многообещающим путем.

Комплексный подход

Что мы можем сказать сегодня о накопленных в этой области знаниях, которые собраны благодаря наблюдениям, заинтересованности и вниманию?
Настя
Прежде всего отметим, что, говоря о детях с тяжелыми нарушениями, бессмысленно проводить различие между понятиями ухода, обучения и реабилитации. Всякое противопоставление этих трех составляющих по сути означает провал комплексного подхода и подвергает ребенка разнородным и несогласованным воздействиям, идущим вразрез с формированием его личности. Это многократно проверенное наблюдение обосновывает абсолютную необходимость междисциплинарного подхода, сотрудничества всех специалистов, которые занимаются ребенком. Это своего рода «культурная революция» для специальных педагогов, которые вынуждены применять свои методы, слишком часто игнорируя другие, не менее важные составляющие процесса.
Таким образом, междисциплинарный и комплексный подходы являются необходимым условием эффективной работы, целью которой является «равновесие» ребенка, его собственная активность и развитие, иными словами – его вовлеченность в жизненный процесс.
Но эта задача сложна – по крайней мере настолько, насколько сложна клиническая картина нарушений у этих детей.
Эта сложность должна быть не оправданием нашего бессилия, но вызовом, принять который можно, только объединив усилия родителей и специалистов – неразрывно связанных между собой участников этого важного общего дела.

Основные направления

Разработка терапевтического плана принимает форму своего рода долгосрочного строительства, основанного на наблюдениях за ребенком и на некоторых необходимых ориентирах, которые нам нужно всегда иметь в виду:
Профилактика боли и страдания, с учетом разнообразия причин боли, которая может полностью овладевать ребенком и лишать его способности что-либо воспринимать и развиваться.
Существует множество симптомов (ортопедических, стоматологических, неврологических, связанных с пищеварением и других), которые нам нужно уметь не только предотвращать, но и вообще распознавать – особенно у ребенка, не владеющего речью.
Возможность облегчать страдания – конечно, одно из самых существенных достижений последних лет, которое стало реальностью благодаря работе многих специалистов в области коррекционной педагогики и педиатрии; в результате этой работы обозначилась важность индивидуального подхода, этики, поставленной на службу личности, и гуманизма, который ставится выше науки.
Развитие комплексного подхода
Сложность проблемы настолько велика, что согласованность медицинского, социального и педагогического подходов к ребенку с множественными нарушениями может поначалу показаться недостижимой. Как же тогда защитить ребенка от бесконечных разрозненных и взаимоисключающих воздействий, которые если и не опасны, то по меньшей мере плохо поддаются анализу и пониманию?
Любой приоритет – приоритет родителей, врачей, воспитателей – может привести к конфликтам «во благо ребенка», порождающим большие страдания и бесполезную трату энергии.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27