Понятие комплексного подхода, возникшее не сразу, породило мысль о важности сотрудничества и обмена знаниями, а также признания опыта разных людей вместе с его субъективными сторонами. Но даже если в спорах не всегда рождается истина, обмен мнениями может, по крайней мере, породить сомнения и вызвать желание лучше разобраться в этом вопросе.
Комплексный подход имеет смысл, только если он служит целям профилактики: практические или теоретические методы терапии, несмотря на всю свою убедительность, не всегда учитывают то, что любое воздействие может быть эффективным, лишь когда оно принимается ребенком и его близкими. В законодательном акте от 27 октября 1989 года (приложение 24) закреплено применение комплексного подхода. Несомненно, нужно было пройти через фазу борьбы за первенство между различными подходами, прежде чем комплексный подход стал общим основанием для консенсуса. Таким образом, комплексный подход – это именно «взгляд на вещи», определенный образ мышления.
Осуществление терапевтического плана
Практический подход (с учетом времени)
Несмотря на все трудности, сопровождение ребенка в процессе развития его способностей должно осуществляться общими усилиями. Опыт наглядно показывает, что потенциал человека с множественными нарушениями очень трудно оценить. Поэтому действия всех сопровождающих должны быть четко выверены и конкретны.
Определение простых задач на основе постоянного наблюдения за ребенком, а также более глобальных ориентиров (с учетом данных о психогенетическом развитии) поможет нам наметить обучающие действия, которые могут быть включены в повседневную жизнь ребенка.
При таком подходе особенно важны координация, взаимопонимание и сотрудничество тех, кто принимает участие в повседневной жизни ребенка: родителей и специалистов социальных центров и учреждений (детских садов, яслей и др.). Однако этот подход не должен принимать форму «всеобщей мобилизации», отрицающей место и индивидуальную роль каждого и обрекающей на неудачу совместные усилия. Ибо ребенку с тяжелыми нарушениями, который нуждается в том, чтобы им занимались, развивая его навыки, коммуникацию, речевые и двигательные способности, также требуется время на это развитие. Речь идет о временны?х отрезках, которые зачастую очень индивидуальны и отличны от классических ориентиров, на которые все привыкли ссылаться.
Подход, который учитывает время жизни
Гетерохрония (разрыв во времени), возникающая между индивидуальным темпом развития и необходимостью вписывания ребенка в социальное время, зачастую переживается – более или менее сознательно – как беспокоящее или даже тревожащее явление. Как адаптировать поведение ребенка, его речь, его запросы? Когда и как отважиться на изменения, расставание с ребенком, помещение его в специализированное учреждение или интернат?
Тут невозможно дать универсальный ответ. Ясно одно: каждый ребенок нуждается в изменении, развитии, личностном росте. Основное изменение, испытывающее на прочность способности и самого ребенка, и его окружения, – это сама жизнь; именно она придает смысл развитию, которое должно быть отмечено определенными этапами, встречами и переломными моментами.
Неукоснительное выполнение персонального плана не должно препятствовать этим изменениям.
Вышеуказанные задачи должны найти отражение в «этической воле», выражаемой обществом: важно обеспечивать ребенку с множественными нарушениями «непрерывность» доброкачественного сопровождения, осуществляемого высококлассными специалистами, имеющими все необходимое для этого.
Верность этого подхода доказывается тем, что иногда ребенок, подросток или взрослый с множественными нарушениями может поразить своей способностью к адаптации, коммуникации, самовыражению – зачастую когда этого никто не ожидает… или уже не ожидает!
Уход, который помогает человеку с множественными нарушениями постоянно развиваться
Работа с людьми, имеющими множественные нарушения, и забота о них – это не так-то просто. Маршрут, который мы выбираем, всегда извилист, непредсказуем и требует силы воли и знаний.
Очевидно одно: абсолютно необходим единый подход к контролю физического и душевного здоровья лиц с множественными нарушениями, несмотря на все сложности, сопутствующие подобной задаче.
Это основное предварительное требование, которое открывает дорогу новым достижениям, среди которых на первом месте стоит возможность коммуникации (в любой форме). Согласитесь, что прошло то время, когда некоторых детей относили к категории неизлечимых или необучаемых, ибо уже очевидно, что сегодня мы умеем более эффективно их лечить и, следовательно, обучать. И если кто-то до сих пор в этом сомневается, мы сумеем его убедить.
Индивидуальные планы педагогической работы
Каким бы ни был вид деятельности (досуг или профилактические занятия), ни один родитель и ни один профессионал, который занимается ребенком или взрослым с синдромом Ретта, не скажет, что его обучение невозможно. Вместо теории – два конкретных примера, описанных родителями – членами ФАСР.
Эмманюэль и ее школа
Эмманюэль находится на полупансионе в специализированном учебно-медицинском учреждении для людей с множественными нарушениями. Мы можем подтвердить, что ее образовательный план соответствует ее реальным потребностям и что Эмманюэль каждое утро идет «в школу» с большим удовольствием.
Проект для отдельной группы, состоящей из восьми подростков
Перед группой, в которой учится Эмманюэль, были поставлены три цели:
– научиться входить в контакт с другим человеком, учитывая как свои интересы, так и интересы другого человека, научиться общаться с другими людьми (взрослыми или детьми);
– научиться быть внимательным и развивать реакции, выражающие интерес;
– научиться активно воздействовать на окружение.
Различные виды деятельности в центре и внешкольные мероприятия
Для достижения этих целей были организованы так называемые мастерские; работа в большинстве из них проходит в группах по четыре человека. Речь идет о кулинарии, работе на ферме, гидротерапии, занятиях по сенсорике, чтении книг и сказок, общении, контактных играх, музыке, декорировании, подвижных играх и т.д. Каждая из таких мастерских позволяет развить те или иные способности детей.
Примеры:
– в кулинарной мастерской ребенка учат пробовать блюда на вкус, трогать, нюхать, обрабатывать продукты, брать и держать их в руках, брать и смотреть, а главное – действовать;
– работа на ферме или в пони-клубе помогает установить эмоциональный контакт с животными, учит заботиться о них, позволяет снизить стереотипии во время целенаправленной деятельности, развивает тактильные контакты;
– подвижные игры направлены на то, чтобы ребенок научился получать удовольствие от своего тела и от движений, самостоятельно передвигаться, расслабляться и концентрировать внимание в течение определенных промежутков времени.
Наблюдение за каждым ребенком
Прогресс в развитии каждого ребенка позволяет вносить изменения в цели обучения. Если ребенок достигает этих целей, их можно усложнять. Если нет – тогда команда специалистов решает, нужно ли менять цели обучения данного ребенка или следует оставить их прежними. Цели, поставленные перед группой, определяются в начале учебного года на общих педагогических собраниях. Цели, обозначенные в индивидуальном плане, должны совпадать с групповыми задачами.
Результаты работы с каждым ребенком отслеживаются в течение всего года с периодичностью один раз в неделю.
Приблизительно раз в год результаты работы и индивидуальные цели обсуждаются с родителями. Естественно, контакты между родителями и педагогами очень часты. Первая ступень в этих отношениях связана с ведением дневника ребенка. Сесиль, мама Эмманюэль, приезжает в центр раз в неделю не только для того, чтобы забрать свою дочь, но и для того, чтобы встретиться с педагогическим коллективом.
Педагогический план – ключевое звено развития ребенка, посещающего учреждение. Качество сотрудничества между специалистами и родителями, у каждого из которых своя роль, гарантирует качество жизни ребенка в центре.
Сильви и ее индивидуальный педагогический план
Сильви пятнадцать лет, она посещает занятия в центре вместе с двадцатью другими детьми с множественными нарушениями. Ее индивидуальный педагогический план составляется командой педагогов, представителей парамедицинских специальностей и нами (родителями) и остается открытым для новых мнений и дискуссий. Мы постоянно дорабатываем этот план, принимая во внимание вкусы Сильви и ее потребность как в обычном, так и в восстановительном обучении, а также учитывая человеческие и материальные ресурсы центра и наши собственные возможности. Мы принимаем активное участие в сопровождении Сильви и пытаемся применять соответствующие методы воспитания и ухода на дому, что способствует развитию девочки и ее благополучию. Сильви любит музыку, рисование и обожает, когда ей читают книги.
Реабилитационная работа основана на кинезиотерапии (три сеанса в неделю, плюс один раз в неделю – гидротерапия) и направлена на профилактику ортопедических нарушений, возможных мышечных сокращений, а также на улучшение ходьбы. Работа над мелкой моторикой помогает снять стереотипии и восстановить навык произвольного хватания. Кроме этого Сильви посещает сеансы иппотерапии (раз в две недели).
Развитие девочки происходит также благодаря:
– музыке. Сильви и другие подростки из ее группы очень чувствительны к музыке. Мы заметили, что в знакомой ей музыке она может отмечать различные пассажи, составляющие то или иное музыкальное произведение, и предугадывать их.
На занятиях педагоги предлагают ребятам изучить музыкальное произведение. Исследуются музыкальные инструменты – опосредованно (по фотографиям) и «вживую» (через демонстрации и слушание). После такой предварительной подготовки ребята иногда ходят на концерты и возвращаются оттуда абсолютно счастливыми, часто приносят афиши с автографами.
Педагоги часто используют музыку и в других случаях, например, во время отдыха, праздника, на уроках рисования, во время массажа с использованием эфирных масел и т.д.
– рисованию. Сильви обожает краски и занимается в кружке рисования с самого раннего детства.
Педагоги помогли ей открыть для себя рисование руками. Сначала это было для нее настоящим испытанием. Казалось, прикосновение рукой к картине ей мешает. Массаж рук принес ей большую пользу, и подобные сеансы проводятся до сих пор во время дневной релаксации.
Сегодня мы можем сказать, что Сильви получает от рисования удовольствие. Стены ее комнаты увешаны ее собственными картинами. Все детские работы обычно хранятся в центре, а за пределами учреждения организуются тематические выставки.
Педагоги предлагают детям работу с различными видами красок, в зависимости от тем, которые обсуждаются (снег, прогулки, времена года, события).
– сказкам. У нас есть девочка, которая обожает нас слушать. Мы озвучиваем каждое действие и жест. Таким образом, она вживается в происходящее, становится его действующим лицом.
Она наблюдает за нашими губами и выражением лица, иногда у нас возникает впечатление, что она предугадывает наши реакции.
Кукольная мастерская, в которой она занималась, когда была маленькая, теперь превратилась в сказочную мастерскую. Благодаря таким занятиям каждый подросток в группе обретает навыки общения, чувствует удивление и может участвовать в процессе мимикой или поднятием руки. Сначала в течение нескольких занятий педагоги зачитывают сказку, разыгрывают ее по ролям, сопровождая реплики мимикой. Виртуальная реальность оживает. Сильви хорошо ее понимает и с радостью принимает участие в действии.
– развитию ходьбы. Нас попросили заниматься с Сильви в дополнение к сеансам кинезиотерапевта и команды педагогов, занимающихся ходьбой. Занятия ходьбой проходят по пятнадцать минут в день на различных поверхностях. В течение недели мы занимаемся тренировкой навыка ходьбы внутри дома. Мы изготовили пандус и несколько низких ступенек. В выходные и во время каникул мы сопровождаем Сильви в ходьбе по разным видам поверхностей (гравий, песок, подъемы, спуски).
Чтобы измерить амплитуду шага Сильви, мы используем шагомер. Этот прибор помогает нам оценивать результаты наших усилий.
– ориентированию во времени. Даже если мы не можем точно оценить способность Сильви ориентироваться во времени, мы считаем, что это очень важно для нее и ее жизни. Именно поэтому мы повесили дома расписание занятий, составленное с помощью символов.
У каждого ребенка в центре есть свое собственное расписание, и его чтению уделяется особое внимание – начиная с момента прихода в центр и заканчивая каждым переходом с одного занятия на другое.
– работе в мастерской адаптированных технологий. Эта мастерская, которую ведет эрготерапевт, помогает Сильви уже в течение многих лет; в этом году команда педагогов решила предложить ей новый вид стимуляции – компьютер.
– работе в компьютерной мастерской. Сильви были предложены различные интерактивные игры. Мы знаем, что наша девочка испытывает трудности при пользовании мышью. Она страдает от мышечных спазмов и плохо владеет навыком хватания; однако она выразила некоторый интерес к компьютерному экрану и играм. Ведущий объяснил ей правила, и Сильви смогла надолго сконцентрироваться на игре. Тот факт, что она по-прежнему не справлялась с мышью, не столь важен, ведь главное – ее интерес к новому виду развивающей деятельности.
Полина (справа)
Деятельность специализированных учреждений для детей с множественными нарушениями
Дети с инвалидностью имеют право на образование, и дети с множественными нарушениями – в том числе. Существуют адаптированные формы образования, наработан опыт, но недостаток образовательных и околообразовательных специализированных учреждений по-прежнему остается большой проблемой. Родители часто выбирают путь долгой борьбы, стремясь найти наиболее приемлемое решение.
Право на образование
Каждый ребенок, вне зависимости от типа нарушений, имеет право на образование. Французское законодательство, европейская Конвенция прав ребенка и множество других авторитетных документов не подвергаются сомнению. Однако во Франции (во многих ее регионах) не хватает специализированных учреждений для лиц с множественными нарушениями, в частности – для людей с синдромом Ретта. Поэтому родители должны владеть информацией о возможностях для своих детей (в зависимости от возрастной группы) и, если это необходимо, при содействии социальных работников получать доступ в специализированные учреждения.
В этой главе родители рассказывают о подобных центрах.
Специализированные учреждения могут иметь различный статус: учебно-медицинские институты (IME[5]) (как правило, управляются Ассоциацией), дневные стационары (находятся в ведении Министерства здравоохранения), детские сады или ясли-сад (часто находятся в муниципальном подчинении). Запись детей в эти учреждения также производится с ведома различных инстанций: запись детей в учебно-медицинские институты (УМИ) ведется с ведома Департаментских комиссий по специальному образованию (CDES), врачи направляют детей в Службу специального образования и ухода на дому (SESSAD[6]), а мэрия – в детский сад.
Специальные структуры для детей раннего возраста
Ясли-сад
Это учреждение, как правило, принимает детей с нарушениями начиная с трехмесячного возраста и до шести лет, например на три неполных дня в неделю и один или два полных дня в месяц по записи.
Уточните в мэрии, в чьем ведении находятся ясли-сад: иногда условия приема различаются в зависимости от учреждения. Предлагаемые виды деятельности – как правило, развивающие игры и занятия в мастерских: рисование, музыка.
Центры ранней медико-социальной помощи[7]
Эти центры были учреждены в рамках осуществления закона 1975 года о медико-социальных учреждениях (законодательный акт от 15 апреля 1976 г., приложение XXXII-бис). Это центры многопрофильной терапии для детей от 0 до 6 лет, у которых есть сложности в развитии или нарушения, вызывающие ограничения жизнедеятельности.
Две основные задачи центров:
– выявление и ранняя диагностика нарушений развития, поиск наиболее подходящих форм помощи родителям и профилактика осложнений у ребенка;
– индивидуальное терапевтическое сопровождение в форме амбулаторного лечения с целью ранней реабилитации детей с нарушениями развития.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27